JAKOŚĆ ŻYCIA
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
I ICH RODZIN
WYBRANE ZAGADNIENIA
Redakcja naukowa
Ewa Zasępa, Sławomir Ślaski
Spis treści:
Wprowadzenie
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA A JAKOŚĆ ŻYCIA
Kostrzewski Janusz, Zasępa Ewa – Jakość życia osób z niepełnosprawnością
intelektualną
Otrębski Wojciech – Zakres i jakość doświadczeń zawodowych a poczucie jakości
życia osób z niepełnosprawnością intelektualną
Bartosiak Jolanta, Rząca Anna – Jakość życia osób z niepełnosprawnością
intelektualną – uczestników WTZ
Zasępa Ewa, Chabinka Teresa – System wartości i poczucie sensu życia u
rodziców dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną
PROBLEMY ZDROWIA PSYCHICZNEGO A JAKOŚĆ ŻYCIA
Starzomska Małgorzata – Jakość życia osób z bulimią
Ślaski Sławomir – Jakość życia osób uzależnionych od alkoholu
Ślaski Sławomir – Jakość życia dorosłych dzieci alkoholików
Spiridonow Katarzyna, Kasperek – Zimowska Beata – Jakość życia osób chorych
na schizofrenię
Zasępa Ewa, Pruchniak Jakub – Postawy wobec życia oraz postawy wobec choroby
u osób z rozpoznaną schizofrenią paranoidalną
CHOROBY SOMATYCZNE A JAKOŚĆ ŻYCIA
Tylka Jan – Problematyka jakości życia w chorobach układu krążenia
Kocemba Iwona – Jakość życia pacjentów chorych na cukrzycę typu 2 w
kontekście uwarunkowań społecznych
Pilarz Teresa, Zasępa Ewa – Psychologiczna charakterystyka matek dzieci z
zespołem krótkiego jelita
Autorzy
WPROWADZENIE
Każda osoba to jedność biologiczna, psychiczna, społeczna i duchowa. Jej poznanie rozpoczyna się więc od uznania jej indywidualności i analizowania jej funkcjonowania na różnych płaszczyznach. Dotyczy to również oceny jakości jej życia, istnienia na różnych wymiarach. Współcześnie wieloaspektowe spojrzenie na jakość życia człowieka zaleca Światowa Organizacja Zdrowia (WHO Quality of Life – WHOQOL, 1998). Stwierdza ona, iż powinno się zmienną tą traktować całościowo, tj. przy jej ocenie brać pod uwagę sześć dymensji. Pierwszą z nich jest samopoczucie fizyczne, którego wyższy poziom łączy się z większą energią, żywotnością, brakiem objawów chorób somatycznych i bólu, z większą sprawnością fizyczną. Samopoczucie psychiczne – drugi wymiar jakości życia człowieka – to w ogólnym znaczeniu przewaga uczuć pozytywnych nad negatywnymi, w znaczeniu zaś bardziej szczegółowym to: poczucie własnej wartości, godności osobistej, a także poczucie, iż jest się docenionym przez otoczenie, iż podjęta aktywność ma istotne znaczenie, poczucie efektywności aktywności behawioralnej i poznawczej oraz satysfakcja z niej, samoakceptacja, poczucie bezpieczeństwa, przynależności i miłości. Następnym wymiarem jest poziom niezależności, który zawiera takie składowe, jak: mobilność, posiadanie umiejętności samoobsługowych, dnia codziennego i zawodowych, posiadanie własnych przekonań, umiejętne podejmowanie decyzji i wyznaczanie sobie celów. Czwartym wymiarem są relacje społeczne – wysoka ich jakość łączy się z umiejętnością nawiązywania i utrzymywania relacji z innymi, również bliskich związków typu przyjaźń i małżeństwo, brakiem konfliktów międzyludzkich, otrzymywaniem wsparcia społecznego, możliwością korzystania z doświadczeń i mądrości innych osób. Analizując kolejny wymiar - środowisko zewnętrzne należy brać pod uwagę: posiadanie zabezpieczeń społecznych, materialnych, możliwości rozwoju osobistego, zawodowego, poczucia wolności i bezpieczeństwa w społeczeństwie, posiadanie dogodnych środków komunikacyjnych, czystość i estetykę warunków środowiskowych. Ostatni wymiar to duchowość, religia i osobiste przekonania a należą do niego: posiadanie wartości wyższych, poczucie sensu życia, wiara.
Takie wielowymiarowe spojrzenie na każdą osobę podkreślone jest także w specjalnym raporcie WHOQOL dotyczącym duchowości, religijności i osobistych przekonań (WHOQOL and Spirituality, Religiousness and Personal Beliefs: Report on WHO Consultation, 1998). Zawarta jest tam informacja, iż koncentracja tylko na stanie fizycznego lub psychicznego funkcjonowania człowieka jest wyrazem mechanicznego i redukcjonistycznego stosunku do niego i do jego życia. Istotne jest poszanowanie godności każdej osoby, zaś w procesie leczenia – docenienie takich podstawowych wartości jak wiara, nadzieja i współczucie.
Ogólna definicja jakości życia podana przez WHOQOL Group jest następująca: „jakość życia to percepcja przez osobę własnej sytuacji życiowej w kontekście kultury, w której żyje, systemu wartości, którym się kieruje oraz po uwzględnieniu celów, oczekiwań, norm i zainteresowań”.
Pojęcie jakości życia, które naukowych opracowań doczekało się dopiero po II wojnie światowej (za: de Walden – Gałuszko, Majkowicz, 1994), definiowane jest obecnie w różny sposób, powstają różne teorie z nim związane, oraz różne metody jego oceny. Jakość życia osoby może być w różny sposób analizowana w zależności od przyjętej przez badacza koncepcji poznawczo – eksploracyjnej, a także w zależności od posiadanej profesji. ‘Jakość życia’ może być charakteryzowana przy uwzględnieniu różnego rodzaju norm, tj. 1) klinicznej, w której istotnym wskaźnikiem jest brak/lub istnienie objawów chorobowych, 2) społecznej – wg której ocenia się skuteczność, efektywność i odpowiedzialność w wypełnianiu różnych ról i obowiązków ważnych w danej społeczności, 3) indywidualnej – gdzie kryterium stanowi umiejętność realizacji osobistych potrzeb a także poziom zadowolenia z ich zaspokojenia, może też mieścić się w kategoriach fenomenologicznych, empirycznych i relacyjnych (de Walden – Gałuszko, Majkowicz, 1994).
Opracowania dotyczące jakości życia można też zróżnicować ze względu na specyficzne cechy osób poddanych badaniom. Istnieją opracowania dotyczące jakości życia ogólnej populacji, osób wykonujących różne zawody, także osób w różny sposób niepełnosprawnych. Choć te ostatnie mają krótką historię, bo np. dopiero od około lat 70-tych XX wieku powstają prace dotyczące jakości życia (czy też odczuwania zadowolenia, poczucia szczęścia) osób z niepełnosprawnością intelektualną (Schalock, 2000, za: Helm, 2000).
Zamieszczone w zaproponowanej Czytelnikowi pracy artykuły natury teoretycznej i empirycznej poświęcone są wielowymiarowo rozumianej jakości życia różnych kategorii osób niepełnosprawnych a także ich rodzin. Praca ta ma na celu upowszechnienie dokonań w tym zakresie a także poszerzenie dotychczasowej wiedzy na powyższy temat. Wiedza o jakości życia osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin spełnia niezwykle ważną rolę w planowaniu i ocenie wsparcia udzielanego tym osobom. Zagadnienia te nie są irrelewantne, bowiem osób niepełnosprawnych jest w całej populacji około 10% - 15%. Na przykład według danych Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań (Rocznik Statystyczny GUS, 2002) na 1000 ludności żyje 142,7 osób niepełnosprawnych, w tym 27,9 - ze znacznym stopniem niepełnosprawności, 37,3 – z umiarkowanym, 41,1 – z lekkim, 6,6 – z nieustalonym, zaś 3,5 dzieci do 15 roku życia. Godziwe warunki ich życia chronione są przez wiele dokumentów międzynarodowych, w tym również przez opracowane przez Unię Europejską (Urząd Komitetu Integracji Europejskiej, 2003). Taka ochrona jest niezwykle ważna, bo na przykład w artykule 2. punkcie 7 Ustawy o Niepełnosprawnych Amerykanach („ADA”, za: Jakubowska, Jakubowski, 2006) czytamy: „…ludzie niepełnosprawni stanowią odrębną, wyizolowaną mniejszość, napotykającą na wielorakie ograniczenia, poddawaną tradycyjnie umyślnemu nierównemu traktowaniu i odsuniętą na pozycję politycznej bezradności w naszym społeczeństwie [….] Historycznie rzecz biorąc, w społeczeństwie występowały zawsze tendencje do izolacji i segregacji osób niepełnosprawnych i mimo pewnej poprawy w tej dziedzinie niektóre formy dyskryminacji osób niepełnosprawnych stanowią nadal poważny i nieustający problem”.
Przed krótkim przedstawieniem zawartości książki zatytułowanej „Jakość życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Wybrane zagadnienia” zostanie wyjaśnione znaczenie terminu ‘niepełnosprawność’ – czyli stanu osób, których subiektywnej i obiektywnej ocenie życia poświęcone są teoretyczne i empiryczne opracowania zawarte w poniższych tekstach.
Niepełnosprawność według Sękowskiego (1994, s. 12) to: „... obniżony – w stosunku do norm ustalonych dla danej populacji – stan sprawności organizmu, powodujący utrudnienie, a często także ograniczenie funkcjonowania fizycznego i psychicznego oraz zdolności do pełnienia ról społecznych”. Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach podaje ogólne funkcjonalne wyjaśnienie tego terminu: „Za niepełnosprawną uznaje osobę z fizyczną lub umysłową dolegliwością lub wadą, ograniczającą w sposób istotny funkcjonowanie tej osoby w jednej lub więcej z ważnych dziedzin życia” (za: Jakubowska, Jakubowski, 2006). Według Kowalika (2000, s. 798-800) różne wyjaśnienia terminu lokalizują go na dwóch poziomach, tj. na dotyczącym nieprawidłowego funkcjonowania organizmu (dysfunkcjonalność organizmu) oraz na poziomie związanym z konsekwencją takiego stanu, czyli niepełnosprawności społecznej („...która sprowadza się do niezdolności człowieka do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym: pełnienia ról społecznych, wywiązywania się z zadań życiowych zgodnych z oczekiwaniami społecznymi, podejmowania odpowiedniej aktywności społecznej”, (Kowalik, 2000, s. 798), czy też niepełnosprawności psychologicznej (która „...polega na utracie częściowej lub pełnej zdolności do podmiotowego organizowania własnego działania, co z kolei utrudnia zaspokajanie potrzeb i wywiązywanie się z zadań narzucanych przez otoczenie społeczne”, (za: Kowalik, 2000, s. 800). Między tymi poziomami mogą istnieć różnego typu związki. Gruntowne zaś poznanie i zrozumienie osoby niepełnosprawnej, a także jej interakcji z otoczeniem zakłada uwzględnienie aspektu biologicznego, psychologicznego oraz społecznego funkcjonowania.
Gdy omawia się zagadnienia dotyczące definicji i rodzajów niepełnosprawności, to nie sposób nie wspomnieć o klasyfikacji, nad której możliwościami wprowadzenia w Polsce obecnie się dyskutuje, tj. o Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF, 2002), która należy do Rodziny Międzynarodowych Klasyfikacji WHO. ICF traktuje w sposób całościowy osoby niepełnosprawne, koncentruje się na funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych, na możliwościach wyznaczonych ich stanem zdrowia. Może ona służyć do diagnozy stanu zdrowia poszczególnych osób (wg WHO należy w procesie diagnozy stosować łącznie ICF i Międzynarodową Klasyfikację Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10), do projektowania sposobów terapii i do oceny jej efektów. Model teoretyczny leżący u podstaw konstrukcji ICF określony jest jako biopsychospołeczny. Co oznacza, iż stan aktualnego funkcjonowania osoby wyznaczony jest jej właściwościami biologicznymi, psychologicznymi a także cechami otoczenia zewnętrznego. Dokładniej model funkcjonowania i niepełnosprawności, który jest podstawą dla ICF można przedstawić następująco. Poziomy funkcjonowania i niepełnosprawności są rozpatrywane jako wyznaczone przez kondycję zdrowotną (choroby, zaburzenia, urazy) i czynniki kontekstualne, które dzielą się na: warunki środowiskowe (postawy społeczne, cechy architektoniczne, zasady prawne, klimat, itd.) i czynniki osobowe (wiek, płeć, stan cywilny, wykształcenie, style radzenia sobie ze stresem, poziom samokontroli, optymizm, dojrzałość emocjonalna i inne). W modelu wyróżnione są trzy poziomy funkcjonowania osoby: 1) funkcjonowanie na poziomie ciała i jego części, tj. stan funkcji układów ciała oraz stan struktur ciała, 2) aktywność osoby, tj. poziom wykonywania przez nią różnych zadań i czynności, 3) funkcjonowanie osoby w kontekście społecznym, czyli jej zaangażowanie w różne życiowe sytuacje i relacje społeczne. Człowiek doświadcza niepełnosprawności, gdy pojawia się dysfynkcjonalność na jednym lub więcej z wyróżnionych poziomów, tj.: 1) uszkodzenie w funkcjach lub strukturze ciała, 2) zmniejszenie aktywności łączące się z trudnościami w wykonywaniu różnych zadań i czynności, 3) ograniczenie uczestniczenia, czyli problemy we włączeniu się osoby w różne sytuacje życiowe i relacje społeczne.
Niniejsza praca podzielona jest na trzy części. Pierwsza z nich: ”Niepełnosprawność intelektualna a jakość życia”, poświęcona jest subiektywnej i obiektywnej ocenie jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia oraz ich rodzin. Składa się ona z czterech artykułów.
W pierwszym z nich – „Jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną”- Janusz Kostrzewski i Ewa Zasępa poruszają zagadnienia związane z subiektywną i obiektywną jakością życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, które to problemy nabrały większego znaczenia stosunkowo niedawno, bo od ok. lat 70-tych XX wieku. Są zaś istotne dla lepszego planowania i ewaluacji wsparcia, które jest tym osobom udzielane. Przedstawione są koncepcje jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodzin, np. autorstwa Schalocka, Cumminsa, Bishopa, Hauser – Cram i wsp. Autorzy wskazują na ważność badania subiektywnego dobrostanu, a nie jak do tej pory w większości czyniono – obiektywnej jakości życia, która w mniejszym stopniu łączy się z ogólnym poczuciem szczęścia. Idea ta wiąże się też z zaleceniem całościowego spojrzenia na osobę i jej funkcjonowanie podanym przez WHO. W dalszej części artykułu przedstawione są związki między jakością życia a psychologią pozytywną, która formułuje pytania o czynniki sprzyjające osiągnięciu szczęścia przez człowieka oraz skupia się na pozytywnych stronach funkcjonowania człowieka. Połączenia między pozytywną psychologią a niepełnosprawnością intelektualną zauważa Dykens, choć wskazuje ona w tym względzie na pewne nierozwiązane kwestie, takie jak np. czy osoby te kierują się i w jakim stopniu wartościami w życiu, w jaki sposób doświadczają sensu życia ? Według Dykens skupienie się na pozytywnych stronach funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną ważne jest dla procesu ich integracji ze społeczeństwem oraz dla zwiększenia ich jakości życia. Osoby te wykazują nie tylko wiele nieprawidłowości w różnych sferach funkcjonowania, ale mają wiele pozytywnych cech, które pomagają im w samodzielnym funkcjonowaniu, oraz w niesieniu pomocy i byciu potrzebnym dla innych. W artykule podane są też przykłady badań mających na celu scharakteryzowanie głównie subiektywnej jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Wojciech Otrębski w artykule zatytułowanym „Zakres i jakość doświadczeń zawodowych a poczucie jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną” podejmuje ważne problemy dla rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną, której celem jest pozytywna jakościowa i ilościowa zmiana ich funkcjonowania a także ich środowiska. Problemy te ściśle wiążą się z jakością życia tych osób i ich otoczenia. Autor opracowuje, mianowicie, zarówno teoretycznie jak i na podstawie własnych badań, zagadnienia związane z aktywnością zawodową osób z niepełnosprawnością intelektualną. Dokładniej problem badań własnych sformułowano następująco: „Czy środowisko rehabilitacji zawodowej różnicuje poczucie jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym ?” Zaś hipoteza badawcza brzmi następująco: „Realizacja rehabilitacji zawodowej w środowisku umożliwiającym różnorodne i bogate treściowo doświadczenia zawodowe zwiększa poczucie zadowolenia z własnego życia” (masz. Aut, str. ….). Aby ją zweryfikować zbadano 360 osób z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej, którzy uczęszczali do szkoły zasadniczej specjalnej lub klasy przysposabiającej do zawodu, byli uczestnikami warsztatów terapii zajęciowej, czy też w stosunku do których nie była podjęta rehabilitacja zawodowa. Środowiska, w których przebywały osoby badane wybrane zostały ze względu na różne stwarzane możliwości aktywności dziennej, w tym również o charakterze zawodowym. Jako technikę badawczą wykorzystano „Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia” Schalocka i Keitha w tłumaczeniu i polskiej adaptacji Jurosa. Technika ta mierzy cztery wymiary: I – satysfakcję, II – produktywność, III – niezależność i podejmowanie decyzji, IV – integrację w społeczności. Wyniki badań potwierdzają sformułowaną na wstępie hipotezę, tzn. środowisko, w którym dokonuje się rehabilitacja zawodowa istotnie różnicuje poczucie jakości życia osób z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Wyższy poziom poczucia jakości życia charakteryzuje uczestników warsztatów terapii zajęciowej w porównaniu z uczniami szkół specjalnych zawodowych i osób nieaktywnych zawodowo. Podsumowując swoje badania Autor stwierdza, iż „kategoria poczucie jakości własnego życia doskonale sprawdza się jako miernik rzeczywistej jakości i trafności oferowanych wobec tej grupy osób niepełnosprawnych działań rehabilitacyjnych” (masz. Aut, str …).
Celem badań empirycznych, które zaprezentowały Jolanta Bartosiak i Anna Rząca w pracy „Jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną – uczestników Warsztatów Terapii Zajęciowej”, było określenie poziomu depresji, nasilenia różnych kategorii zaburzeń zachowania a także subiektywnej oceny jakości życia osób dorosłych z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. W pierwszej części pracy porównano poziom depresji mierzonej „Inwentarzem Depresyjności Dziecka” Kovacs oraz częstość występowania różnych kategorii zaburzeń w zachowaniu określonych przy pomocy „Skali Zachowania Przystosowawczego dla dzieci, młodzieży i dorosłych” Nihiry i wsp. osób ze znaczną i umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną – uczestników zajęć w WTZ: mieszkających w domu pomocy społecznej (DPS) oraz dojeżdżających na zajęcia z domów rodzinnych. Nasilenie zmiennych analizowano również ze względu na płeć osób. Okazało się, iż najwyższym poziomem depresji charakteryzują się kobiety a także na poziomie tendencji statystycznej mężczyźni – mieszkający w DPS w porównaniu z osobami dojeżdżającymi z domów rodzinnych. Nie zaobserwowano zaś istotnych różnic między badanymi osobami, gdy chodzi o nasilenie w występowaniu różnych kategorii zaburzeń w zachowaniu. Między poziomem depresji a występowaniem różnych grup zaburzeń w zachowaniu występują istotne, dodatnie zależności. W dalszej części artykułu Autorki przedstawiły wyniki dotyczące subiektywnej jakości życia dorosłych mężczyzn i kobiet ze znaczną i umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną – uczestników WTZ. Techniką badawczą był kwestionariusz „Ocena Mojego Życia” autorstwa Bartosiak. Zgodnie z analizą logiczną pytania podzielono na 7 grup: I – ocena własnych doświadczeń, II – ocena siebie / zadowolenie z siebie, III – obowiązki życiowe, IV – samodzielność, V – ocena kontaktów interpersonalnych, VI – życie religijne, VII – zainteresowania. Stwierdzono wysoki wskaźnik subiektywnej jakości życia w badanej grupie osób.
„System wartości i poczucie sensu życia u rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną” to tytuł artykułu opracowany przez Ewę Zasępę oraz Teresę Chabinkę. Są tu zawarte wyniki badań empirycznych przeprowadzone wśród ojców i matek dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną a także dla porównania wśród matek i ojców dzieci o prawidłowym rozwoju. Okazało się, iż grupy osób badanych nie różnią się od siebie pod względem poczucia sensu życia – wyniku ogólnego i siedmiu wyróżnionych składników, analiza jakościowa odpowiedzi na zdania niedokończone dotyczące różnych aspektów życia ujawniła, iż rodzice dzieci z dwu grup mają dojrzałą postawę do życia i różnych kwestii życiowo ważnych; nie ma też właściwie różnic między rodzicami z dwu grup, gdy chodzi o preferowanie różnych wartości ostatecznych i instrumentalnych, te zaś, które wystąpiły wskazują na to, iż rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną bardziej preferują wartości humanistyczne a mniej są dla nich ważne wartości hedonistyczne i materialne. Autork...
stopkiewicz