PROBLEMY RODZINY WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O ZABURZONYM ROZWOJU
WPROWADZENIE
Rodzina jest naturalnym środowiskiem rozwoju dziecka. Stanowi system, w którym relacje między poszczególnymi członkami rodziny mają wpływ na pozostałe osoby i sprawiają, że powstaje złożony kompleks wzajemnych zależności. Pozytywne kontakty między członkami rodziny, pełne miłości, życzliwości i zrozumienia zapewniają dziecku poczucie akceptacji i bezpieczeństwa oraz sprawiają, że bez lęku funkcjonuje ono w środowisku pozarodzinnym.
Rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Rzadko kiedy rodzice, jeszcze przed urodzeniem dziecka mają świadomość, że będzie ono w jakoś sposób niepełnosprawne. Jeżeli wcześniej nie zostały wykonane specjalistyczne badania lub nie istnieje ryzyko dziedziczenia choroby, to rodzice nie są przygotowani na przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego. Po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przeżywają bardzo silne negatywne emocje: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, które w poważnym stopniu zakłócają relacje między członkami rodziny.
W ostatnich latach prowadzi się coraz więcej badań na temat wpływu kalectwa dziecka na jego rodzinę. Gromadzone i analizowane są doświadczenia rodziców oraz rodzeństwa dzieci upośledzonych umysłowo, autystycznych, niepełnosprawnych fizycznie lub przewlekle chorych. Nie można bowiem lekceważyć wpływu występujących u dziecka zaburzeń rozwoju na wszystkich członków rodziny, w tym również na rodzeństwo dziecka.
Obecność w domu dziecka o zaburzonym rozwoju może przynieść rodzeństwu tego dziecka korzyści osobiste i społeczne, ale może także stworzyć problemy. Dotychczasowe
badania wykazały, że konsekwencje posiadania rodzeństwa o zaburzonym rozwoju nie są ani jednoznacznie pozytywne, ani negatywne Ukazanie wpływu choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny a przede wszystkim na jego zdrowe rodzeństwo jest celem niniejszej pracy.
TRAUMATYZUJĄCY WPŁYW DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO NA RODZINĘ
Rodzice, oczekujący przyjścia na świat dziecka, myślą często, że będzie ono istotą, która ucieleśni ich marzenia, z rekompensuje posiadane przez nich braki i stanie się tym, kim oni chcieli w życiu zostać. Każde dziecko, gdy się urodzi, w mniejszym lub większym stopniu zawodzi oczekiwania rodziców (por. St. Tomkiewicz 1975).
Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego lub uzyskanie przez rodziców informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne wywołuje u nich silne reakcje emocjonalne. Ale nie tylko rodzice przeżywają wstrząs uczuciowy z powodu kalectwa dziecka. Również pozostali członkowie rodziny a przede wszystkim zdrowe rodzeństwo doświadczają przykrych emocji związanych z tym faktem.
Każda rodzina funkcjonuje jako system społeczny. Wg Rembowskiego rodzina jest interpersonalnym systemem stosunków wewnątrzgrupowych (por. J. Rembowski 1980). Zgodnie z ogólną teorią systemów, każdy system jest strukturą powiązanych ze sobą elementów (por. L. von Bertalanffy 1984) i zmiana w funkcjonowaniu jednego z nich powoduje zmianę funkcjonowania wszystkich pozostałych. Tak więc również w przypadku rodziny, gdzie pomiędzy zachowaniami jej członków istnieją wzajemne zależności, pojawienie się zmian w funkcjonowaniu jednej z osób wpływa na zachowania wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako spójnej całości. W systemie rodzinnym tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne – w obrębie diady małżeńskiej, w relacjach rodzice – dzieci i w relacjach między rodzeństwem (por. E Suchar 1984). Dlatego też w przypadku rodzin wychowujących dziecko z dysfunkcjami rozwojowymi, zmiany w warunkach życia i funkcjonowania rodziny mogą stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między jej członkami.
Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka (autyzm, upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce) staje się czynnikiem zaburzającym dotychczasowy układ w rodzinie oraz przyczyną dezorganizującą wcześniejszy styl jej życia.
Specyfika funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju zostanie przedstawiona w trzech aspektach:
) przeżyć emocjonalnych rodziców;
) stosunków ze środowiskiem społecznym;
3}sytuacji bytowej rodziny oraz zmian w organizacji życia rodzinnego.
1. PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW
Każde kalectwo, które występuje u dziecka we wczesnym okresie stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy. W przeżyciach rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka można wyróżnić kilka okresów (por. A. Twardowski 1999). Są to:
. okres szoku – nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. Większość z nich załamuje się, odczuwają rozpacz, żal, poczucie krzywdy, bezradności. Częstymi objawami występującymi u nich w tym okresie są niekontrolowane reakcje emocjonalne np. płacz, agresja słowna oraz reakcje i stany nerwicowe np. zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe (por. A. Twardowski 1999). Wszystkie te emocje najczęściej negatywnie wpływają na wzajemne relacje między rodzicami oraz ich stosunek do chorego dziecka.
. Okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. W okresie tym rodzice nadal przeżywają wcześniejsze negatywne emocje, ale są już bardziej wyciszeni. Nie potrafią się pogodzić z tym, że mają niepełnosprawne dziecko, są zrozpaczeni, bezradni, przygnębieni. Odczuwają zawód i poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem swego dziecka. Często mają także poczucie winy wynikające z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, i że nie mogą dla niego nic zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Silne przeżywanie problemów własnych oraz rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych kontaktach oraz bunt i wrogość wobec najbliższego otoczenia. W tym okresie często występuje zjawisko odsuwania się ojca od rodziny wyrażone poprzez izolację od jej spraw, ucieczkę w alkohol, pracę zawodową lub społeczną, bądź całkowite opuszczenie rodziny.
. Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją wychowania chorego dziecka. Nie mogąc pogodzić się z faktem jego ułomności, stosują różne mechanizmy obronne. Jednym z nich jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka poprzez podważanie trafności uzyskanej diagnozy i ponawianie jej w różnych placówkach z nadzieją uzyskania pozytywnego orzeczenia o stanie zdrowia dziecka. Kolejnym mechanizmem obronnym, mogącym wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Najczęściej wina przypisywana jest błędom i zaniedbaniom lekarzy. Zdarza się niekiedy, że rodzice scedują winę na siły nadprzyrodzone (Boga, zły los) bądź winią siebie nawzajem, doszukując się np. zaburzeń genetycznych.
. Ostatnim okresem który można wyróżnić w przeżyciach emocjonalnych rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest analizowanie przez nich problemu czy i w jaki sposób mogą pomóc swemu dziecku. Ważną kwestią staje się wtedy dla nich uzyskanie informacji na temat prawdziwych przyczyn choroby dziecka, jej konsekwencji, metod postępowania z dzieckiem oraz ewentualne zabezpieczenie jego przyszłości. Wtedy też rodzice zaczynają dostrzegać postępy czynione przez dziecko doświadczając z tego tytułu wiele satysfakcji i radości.
Zaprezentowane powyżej okresy w przeżyciach rodziców stanowią ujęcie modelowe i dotyczą rodziców wszystkich dzieci niepełnosprawnych (por. A. Twardowski 1999).
Analiza literatury i zawartych w niej badań empirycznych skłania do sformułowania wniosku, że w szczególnie trudnej sytuacji związanej z przeżyciami emocjonalnymi znajdują się rodzice dzieci autystycznych (Fong, 1989; Cutler i Kozloff, 1987; Peeters, 1987 i in.; za E. Pisula 1993a). Autorzy ci podkreślają, że obok typowych przeżyć rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodzice dziecka autystycznego bardzo silnie odczuwają stres związany z obojętnością uczuciową okazywaną im przez dziecko, które nie przejawia oznak przywiązania emocjonalnego. Innym czynnikiem stresogennym dla rodziców jest poczucie niejasności, co do możliwości dziecka oraz bezradność wobec wielu jego zachowań (por. E. Pisula 1991). Rodzice dzieci z autyzmem czują się zagubieni, mają poczucie braku kompetencji rodzicielskich. Silnie odczuwają przeciążenie ciągłą opieką nad dzieckiem - „wypalanie się sił”, beznadziejnością podejmowanych wysiłków, wyłączną odpowiedzialnością za los dziecka. Są często zrezygnowani, zmęczeni i sfrustrowani kontaktem z profesjonalistami (por. E. Pisula 2002).
Niezależnie od tego jaka dysfunkcja jest przyczyną niepełnosprawności dziecka jego rodzice bardzo potrzebują wsparcia. Powinno ono pochodzić zarówno od specjalistów (lekarzy, terapeutów), jak również osób z bliższego i dalszego otoczenia rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju.
. STOSUNKI ZE ŚRODOWISKIEM SPOŁECZNYM
Posiadanie niepełnosprawnego dziecka dezorganizuje nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale wpływa także na stosunki jakie rodzina utrzymuje z najbliższym otoczeniem. Stosunek do osób niepełnosprawnych na przestrzeni czasu ulegał ewolucji i przeszedł od postawy dyskryminacji i wyniszczenia, która dominowała w starożytności, poprzez postawę izolacji i opieki obowiązującą do XIX wieku, postawę segregacji zaznaczającą się do połowy XX w. Do propagowanej obecnie postawy integracji (por. A Maciarz 1984).
Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie można przygotować upośledzonego dziecka do życia w otwartym społeczeństwie w izolacji od niego (por. A Maciarz 1984).
Integracja rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko ze środowiskiem społecznym ma bardzo duże znaczenie w procesie uspołeczniania dziecka. Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju mają różnego typu bariery. Są to zarówno bariery architektoniczne i komunikacyjne, utrudniające dziecku m.in. kontakty z rówieśnikami, korzystanie z bibliotek, muzeów itp., jak również bariery instytucjonalne – np. brak odpowiednich placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, oświatowych. Często także istnieją bariery psychologiczne wyrażone w formie negatywnego zabarwienia powszechnie używanych terminów (np. głuche, ślepe, nienormalne) lub prawne – czyli brak przepisów ułatwiających integrację (por. A. Twardowski 1999).
Powszechnie uważa się, iż dużą rolę w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia, gdyż oni również mogą przyjmować postawę izolacyjną bądź integracyjną. Pierwszą z nich charakteryzuje dążenie rodziców do wycofywania się z dotychczasowych kontaktów społecznych i niepodejmowanie nowych. Rodzice ograniczają wtedy swoje kontakty z rodzin, wycofują się z życia towarzyskiego, zrywają stare znajomości i przyjaźni, nie nawiązują kontaktów sąsiedzkich czy koleżeńskich. Przyjęcie takiej postawy bywa często efektem negatywnych reakcji otoczenia na niepełnosprawność dziecka.
W postawie integracyjnej dominuje dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych a niekiedy także do ich rozszerzania. Często także rodzice reprezentujący taką postawę aktywnie działają w organizacjach i stowarzyszeniach niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym (por. A. Twardowski 1999).
. WARUNKI EKONOMICZNE I ORGANIZACJA ZYCIA W RODZINIE
Oceniając sytuację bytową rodziny bierze się przede wszystkim pod uwagę jej warunki mieszkaniowe i ekonomiczne. Od nich bowiem w głównej mierze zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków oraz warunki rozwoju dzieci. Wychowywanie chorego dziecka powoduje, że większość matek musi zrezygnować z pracy zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny. Dodatkowym elementem pogarszającym jej status ekonomiczny są wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na zorganizowanie mu odpowiednich warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz atrakcyjnego spędzania czasu wolnego. Generalnie można pokusić się o stwierdzenie, że sytuacja materialna większości rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju jest bardzo trudna (por. A. Twardowski 1999). Prowadzi to często do wprowadzenia licznych ograniczeń w wydatkach na odzież, obuwie, usługi, kulturę i wypoczynek, powoduje również wzrost napięć i konfliktów między małżonkami, co nie pozostaje bez wpływu na atmosferę wychowawczą i stosunek do chorego dziecka.
Ważnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest mieszkanie. W przypadku rodzin posiadających dziecko o zaburzonym rozwoju posiadanie własnego mieszkania, o odpowiednim standardzie w istotnym stopniu ułatwia sprawowanie nad nim opieki. Ma to tym większe znaczenie, gdy dziecko z powodu swych ograniczeń większość czasu spędza w domu i wymaga to, stworzenia mu w mieszkaniu odpowiednich warunków do zabawy, nauki, rehabilitacji (por. K. Boczar, 1982; za A. Twardowski 1999).
Posiadanie i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza wiele zmian w dotychczasowym życiu rodzinnym i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z rezygnacją z własnych planów, zainteresowań, większość czasu poświęcając dziecku. Zasadniczej zmianie ulegają przede wszystkim wzajemne relacje między rodzicami. Gros obowiązków pielęgnacyjnych i wychowawczych wobec dziecka wykonuje matka, ojcowie najczęściej nie włączają się w opiekę nad nim. Poczucie zaniedbywania ich przez żony oraz presja posiadania niepełnosprawnego dziecka są tak silne, iż powodują znaczne rozluźnienie więzi między małżonkami, a często w konsekwencji prowadzą do rozpadu małżeństwa. Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju modyfikuje także życie zawodowe rodziców. Przerwanie pracy przez matki sprawia, że tracą one nie tylko zarobki ale również możliwość realizacji planów i ambicji zawodowych. Powoduje także, iż pogarsza się sytuacja finansowa rodziny, co z kolei zmusza męża do szukania dodatkowej pracy, często po godzinach lub w dni wolne, dystansując go tym samym od rodziny i jej codziennych problemów. Innego charakteru nabierają również kontakty towarzyskie rodziców. Najczęściej są bardzo sporadyczne i okazjonalne, ograniczone do wąskiej grupy osób. Przyczyną tego jest zarówno brak czasu lub osoby mogącej w zastępstwie rodziców zaopiekować się dzieckiem, jak również poczucie wstydu, obawa niewłaściwych zachowań ze strony dziecka, zmęczenie rodziców. Oprócz rezygnacji z aktywnego życia towarzyskiego z podobnych przyczyn rodzice wycofują się także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty.
Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie zmienia także warunki rozwoju jego zdrowego rodzeństwa. Kryzys spowodowany dezorganizacją życia rodzinnego, przeciążenie rodziców całą sytuacją oraz ich stany depresyjne rzutują na położenie i funkcjonowanie zdrowych dzieci.
.
FUNKCJONOWANIE ZDROWEGO RODZEŃSTWA W RODZINIE WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O ZABURZONYM ROZWOJU
Dziecko niepełnosprawne i jego choroba wywierają wpływ nie tylko na rodziców, ale także na zdrowe rodzeństwo . Każdy z członków rodziny inaczej reaguje na wiadomość o chorobie dziecka. Zależy to zarówno od właściwości psychicznych danej osoby, jak i od więzi emocjonalnych, w jakich pozostaje ona z dzieckiem. Zarówno dla dobra dziecka o zaburzonym rozwoju, jak i dobra pozostałych członków jego rodziny ważne jest osiągnięcie względnej równowagi emocjonalnej i przyjęcie przez nich racjonalnej postawy wobec choroby dziecka , gdyż sprzyja to wytworzeniu w rodzinie właściwej atmosfery współżycia gwarantującej zabezpieczenie potrzeb wszystkich jej członków (por. A.Maciarz 1998).
Na przestrzeni ostatnich lat prowadzono wiele badań nad wpływem choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny ( Bristol 1987; Fisman 1988 ; Holroyd i Mc.Arthur 1976 i in. ;za N.Gold 1993) . Jednak badania te częściej dotyczą sytuacji rodziców niż relacji dzieci o zaburzonym rozwoju z ich zdrowym rodzeństwem (Mates 1990; McHale,Sloan i Simeonsson 1986; Grossman 1972; De Meyer 1979; Lokato 1987; za H. Roeyers i K. Mycke 1995) . Również w naszym kraju prowadzone są badania dotyczące wpływu dziecka niepełnosprawnego na potrzeby zdrowego rodzeństwa (K. Białek 2001; J. Grochowska 2000; J .Wyczesany, A. Ucinyk 2001; A. Kosecka 1997; M. Kruk 1996). Wyniki tych badań, odnoszące się głównie do sytuacji rodzeństwa dzieci autystycznych, upośledzonych umysłowo i z zespołem Downa , przyniosły sprzeczne wyniki. Niektóre wykazały brak jakichkolwiek skutków ( Gath 1978; McHale , Simeonsson i Sloan 1984, 1986; za H. Roeyrs i K .Mycke 1995), inne wskazywały tylko na skutki negatywne ( Farber 1959; Gath 1972; Trevino 1979; za H. Roeyrs i K. Mycke 1995) lub głównie pozytywne (Schreiber i Frealy 1965; Berżer 1980; Mates 1990; za H Roeyrs i K. Mycke 1995). Niektóre badania wykazały, że wzajemne relacje między rodzeństwem chorym i zdrowym mają jednocześnie aspekt pozytywny, jak i negatywny ( Grossman 1972; Lokato 1987 i in.; za H .Roeyrs i K. Mycke 1995 ) ( J. Grochowska 2000; J. Wyczesany i A. Ucinyk 2001).
Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa o zaburzonym rozwoju zależy od wielu czynników. Powszechnie uważa się, że bracia i siostry dzieci niepełnosprawnych częściej miewają problemy z psychiczną adaptacją niż rodzeństwo dzieci zdrowych. Badacze zajmujący się tym problemem zgodnie wymieniają czynniki stresogenne , mające wpływ na rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego. Są wśród nich: zmiana podziału ról w rodzinie, zmiany w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub brak uwagi ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane często negatywnymi ocenami ze strony rówieśników, zakłopotanie dziwacznymi zachowaniami brata czy siostry ( P. Randall i J. Parker 2001). Można do tego także dodać nadmierne obciążenie obowiązkami oraz zbyt wysokie wymagania rodziców w stosunku do zdrowych dzieci. Niektóre z tych czynników np. zmiana podziału ról w rodzinie czy zmiany w funkcjonowaniu rodziny zostały skrótowo omówione w poprzednim rozdziale. Analizie pozostałych zostaną poświęcone poniższe rozważania.
1. NIEDOSTATEK UWAGI ZE STRONY RODZICÓW
W większości rodzin niepełnosprawne dziecko traktowane jest na równi z innymi dziećmi, nie ma oddzielnych reguł i standardów postępowania wobec niego, jednakowy jest też stosowany przez rodziców system kar i nagród (Borzyszkowska 1986; Gath i Gumley 1987; Minczakiewicz 1995; za K. Białek 2001). Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych jest jednak często nieusatysfakcjonowane ilością uwagi poświęcanej im przez rodziców ( Bagenholm i Gillberg 1991; za K. Białek 2001). Także rodzice przyznają, że czas , który przeznaczają dla swoich zdrowych dzieci jest niewystarczający (Carr 1988; Spock i Lerrigo 1969; za K. Białek 2001). Skarżą się, że mają zbyt mało czasu i energii na wiele spraw życia codziennego, przedmiotem ich troski jest także to, że inne dzieci cierpią z powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej ( T .Peeters 1996).
Wszelkie wyróżnianie przez rodziców dziecka niepełnosprawnego może spowodować u zdrowego rodzeństwa zazdrość, gniew, poczucie zaniedbania prowadząc czasem do odrzucenia chorego rodzeństwa lub znienawidzenia rodziców. U zdrowego dziecka w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy rodzice poświęcają choremu dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to, że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane .Uczucie to szczególnie potęguje się, gdy zdrowe dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość , wrogość, gniew, agresję. Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców nie ujawnia tych uczuć a nawet czuje się winne z powodu ich przeżywania . Skutkiem tego jest podwyższony poziom napięcia emocjonalnego, niepewność uczuciowa oraz zaburzenia obrazu samego siebie ( por. M .Kruk 1996). Badania prowadzone przez A. Kosecką (1999) wskazują, że zdrowe rodzeństwo dzieci autystycznych czuje się zaniedbywane przez rodziców z powodu poświęcania przez nich większej ilości czasu choremu bratu lub siostrze. Nie jest im z tego powodu obce poczucie krzywdy, odrzucenia oraz zazdrości. Wykazują jednak zrozumienie dla sytuacji związanej z potrzebą otoczenia większą troską i opieką swego niepeł...
wozka