Niepełnosprawność intelektualna, obniżenie poziomu rozwoju intelektualnego - zaburzenie rozwojowe polegające na znacznym obniżeniu ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszy deficyt w zakresie zachowań adaptacyjnych (w szczególności niezależności i odpowiedzialności).
Jeżeli sprawność intelektualna, mierzona testami standaryzowanymi, mieści się w przedziale jednego odchylenia standardowego poniżej normy i stan ten nie ma podłoża organicznego, a zachodzi deficyt umiejętności mówi się o obniżeniu poziomu intelektualnego (dawniej: ociężałości umysłowej) (DSM IV - niepełnosprawność wyuczona).
Według definicji WHO: istotne obniżenie ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, oraz trudności w zachowaniu przystosowawczym, występujące przed 18. r.ż. Znane są przypadki nieuleczalne.
Terminologia
Sformułowanie "niepełnosprawność intelektualna" jest stosunkowo nowe, terminologia z nim związana nie jest w pełni uporządkowana a jej zakres podlega pewnej zmienności zależnie od aspektu w jakim jest rozpatrywane (kryteria medyczne, społeczne, pedagogiczne).
Sama nazwa powstała na skutek trendów w pedagogice specjalnej i psychologii, mających na celu odejście od terminów stygmatyzujących osoby niepełnosprawne, takich jak używane dawniej w formalnej diagnostyce psychiatrycznej określenia debilizm, imbecylizm i idiotyzm.
Zostały one, w 1959 roku w Wielkiej Brytanii zastąpione pojęciem subnormalności intelektualnej w stopniu niższym niż normalny i znacznie niższym. Inne określenia, takie jak:
Oligofrenia ("małomyślenie" od greckiego: oligos - mały, phrene - rozum)
upośledzenie umysłowe
niedorozwój umysłowy
osłabienie rozwoju umysłowego
upośledzenie rozwoju psychicznego
zahamowanie rozwoju psychicznego
obniżona sprawność psychiczna
są obecnie także uważane za wartościujące i zaleca się zastępowanie ich terminem "niepełnosprawność intelektualna".
Należy podkreślić, że w obowiązujących klasyfikacjach ICD-10 oraz DSM-IV wciąż używane jest nazewnictwo "upośledzenie umysłowe" i w tej formie stosuje się je w medycynie oraz rehabilitacji. Wiąże się to z dużym rozpowszechnieniem tych wyrażeń w międzynarodowej nomenklaturze, co pozwala na zrozumienie ich przez różne środowiska w wielu krajach. Warto zwrócić uwagę także na terminy, które opisywały deficyty intelektu jako będące tożsame z właściwościami psychicznymi. Takie ujmowanie zjawiska jak obniżona sprawność psychiczna sprawiły, że po dziś dzień spotkać można osoby dla których niepełnosprawność intelektualna jest tym samym, co choroba psychiczna.
Klasyfikacja deficytów intelektualnych
Obniżenie poziomu rozwoju intelektualnego w DSM IV
Pogranicze funkcjonowania intelektualnego, V62.89
Poniżej 70 punktów IQ Wechslera:
69 – 55 IQ Wechslera - upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim: poziom intelektualny charakterystyczny dla 12 roku życia. Ta forma deficytu intelektualnego stanowi najwięcej rozpoznań. Osoby takie są samodzielne i zaradne społecznie, nie powinny jednak wykonywać zawodów wymagających podejmowania decyzji, ponieważ nie osiągnęły etapu myślenia abstrakcyjnego w rozwoju poznawczym. Życie rodzinne przebiega bez trudności. W socjalizacji mogą nabywać zaburzeń osobowościowych, ze względu na atmosferę otoczenia i stosunek innych. Obecnie istnieje tendencja do wprowadzania zajęć korekcyjnych, przy intensywniejszym treningu poznawczym w dłuższym czasie osoby z upośledzeniem w stopniu lekkim osiągają podobne wyniki co osoby z przeciętnym IQ. Do 12 r.ż. brak różnic rozwojowych.
54 – 40 IQ Wechslera - upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym: funkcjonowanie intelektualne na poziomie 9 r.ż. W okresie przedszkolnym istnieją trudności z nabywaniem reguł społecznych (lojalność, współdziałanie), a także niezręczność fizyczna, powolny rozwój motoryczny. Poza tym do 9 r.ż. rozwój jest prawidłowy. Osoby takie mogą nabywać umiejętności samoobsługowe, nie gubią się w dobrze znanym terenie, mogą pracować w zakładach pracy chronionej. Nie powinny zakładać rodzin.
39 – 25 IQ Wechslera - upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym: poziom rozwoju 6-latka. Około 4-5 r.ż. zauważalne spóźnienie rozwoju psychofizycznego. Osoby te mogą opanować samoobsługę, przy stałej opiece mogą wyuczyć się czynności domowych, ale nie są zdolne do wyuczenia zawodu. Mogą podejmować prace nie wymagające kwalifikacji.
poniżej 25 IQ Wechslera - upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim: poziom funkcjonowania odpowiadający 3 r.ż. Możliwe jest opanowanie tylko najprostszej samoobsługi. Osoby te żyją krótko, rodzą się najczęściej zdeformowane fizycznie, przez całe życie wymagają opieki instytucjonalnej.
Niepełnosprawność intelektualna w ICD-10
Kryteria diagnostyczne
§ F70 Upośledzenie umysłowe, lekkie
1. Istotnie niższe od przeciętnego funkcjonowanie intelektualne, iloraz inteligencji zbliżony do 70 lub mniej, określany za pomocą indywidualnie dobranych testów inteligencji .
2. Współwystępujące deficyty lub upośledzenie zdolności przystosowania przynajmniej w dwóch spośród wymienionych dziedzin:
Porozumiewania się
zaradności osobistej
prowadzenia domu
stanowienia o sobie
umiejętności interpersonalnych
korzystania ze źródeł wsparcia społecznego
możliwości uczenia się, pracy, wypoczynku, dbania o zdrowie i bezpieczeństwo.
3. Początek przed 18 rokiem życia.
§ F71 Upośledzenie umysłowe umiarkowane
§ Przybliżona wartość II od 35 do 49 (u dorosłych wiek umysłowy odpowiednio od 6 do mniej niż 9 lat). Może powodować występowanie znacznych opóźnień w rozwoju w dzieciństwie, ale większość tych osób może osiągnąć pewien stopień niezależności w zakresie samoobsługi, oraz rozwinąć umiejętności adekwatnego komunikowania oraz uczenia się. Wiele dorosłych osób będzie potrzebować wsparcia społecznego po to aby żyć i pracować w społeczeństwie. Obejmuje: umiarkowany niedorozwój umysłowy
§ F72 Upośledzenie umysłowe znaczne
Przybliżona wartość II od 20 do 34. Może doprowadzić do potrzeby stałej opieki. Obejmuje: znaczny niedorozwój umysłowy
§ F73 Upośledzenie umysłowe głębokie
Wartość ilorazu II poniżej 20. Doprowadza do poważnych ograniczeń w zakresie samoobsługi, kontrolowania zwieraczy, komunikowania się i poruszania się. Obejmuje: głęboki niedorozwój umysłowy
§ F78 Inne upośledzenie umysłowe
§ F79 Upośledzenie umysłowe, nie określone
Obejmuje:niedorozwój umysłowy BNO, oligofrenię
Wybrane definicje niepełnosprawności intelektualnej
Definiowanie niepełnosprawności intelektualnej nie należy do łatwych zadań. J. Doroszewska wskazując na rozliczne trudności, związane ze złożonością zjawisk, dzieli używane przy jego opisie definicje na trzy typy: biologiczno-patoneurologiczno-medyczne, charakteryzujące procesy psychiczne i behawioralne . Przy czym te ostatnie nie zajmują się tłumaczeniem etiologii niepełnosprawności, lecz koncentrują się z jednej strony na jej przejawach, a z drugiej akcentują możliwości rewalidacyjne osób niepełnosprawnych.
Autorem jednej z wcześniejszych, a zarazem stosunkowo szerokiej, opisowej definicji niepełnosprawności był E. Doll, który w 1941 roku scharakteryzował niepełnosprawność intelektualną jako:
stan niedojrzałości społecznej powstały w okresie rozwoju będący skutkiem zahamowania rozwoju inteligencji pochodzenia konstytucjonalnego. Stan ten jest nieusuwalny.
Doll wyróżnia przy tym sześć aspektów niepełnosprawności:
Niedojrzałość społeczną
niską sprawność umysłową
opóźnienie rozwojowe
zahamowanie rozwoju trwałe, nieprzemijające w procesie dojrzewania
konstytucjonalność
nieodwracalność
Amerykańskie Towarzystwo do Badań nad Upośledzeniem Umysłowym (American Association of Mental Deficiency) wprowadza w 1959 roku do międzynarodowej terminologii określenie mental retardation i podejmuje próbę globalnego zdefiniowania niepełnosprawności intelektualnej:
Jest to niższy niż przeciętny, ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego powstały w okresie rozwojowym. Towarzyszą mu zaburzenia w zakresie dojrzewania, uczenia się i przystosowania społecznego .
Warto w tym miejscu zauważyć, że jest to klasyczny przykład definicji nastawionej na opis zjawiska, koncentrujący się na procesach psychicznych i behawioralnych. Dla R. Hebera, który zawarł tę definicję w swoim „Podręczniku terminologii i klasyfikacji niedorozwoju umysłowego”, granicę rozwoju wytycza szesnasty rok życia, a za górną granicę niepełnosprawności intelektualnej przyjmuje on iloraz inteligencji niższy o jedno odchylenie standardowe od normy. W 1973 roku J. Gorossman poniekąd zrewidował założenia Hebera. W nowym wydaniu „Podręcznika...” podnosi granicę wieku rozwojowego do 18 lat, a niepełnosprawność intelektualną umieszcza na poziomie dwóch odchyleń standardowych od normy. Określa niepełnosprawność intelektualną jako stan aktualny, nie uwzględniając jej etiologii.
Niewątpliwie jedną z najpełniejszych, a zarazem przydatnych w pedagogice specjalnej definicji stworzyła Maria Grzegorzewska. Opisuje ona nie tylko właściwości rozwoju osoby niepełnosprawnej, ustanawia upośledzenie umysłowe kategorią nadrzędną dla oligofrenii i otępienia, które rozumie jako „uwstecznienie psychiki ”. Proponuje także po raz pierwszy dynamiczne ujęcie niepełnosprawności intelektualnej jako cechy, która choć determinuje w określony sposób możliwości umysłowe jednostki, to jednak nie uniemożliwia jej rozwoju w żadnej sferze życia. Tak więc Grzegorzewska dostrzega u osób niepełnosprawnych intelektualnie potencjał rozwojowy, który może zostać wyzwolony na drodze rewalidacji i pozwolić im osiągnąć maksimum umiejętności.
Definiowanie niepełnosprawności intelektualnej w sposób zaprezentowany powyżej, pozwala z mniejszą lub większą precyzją uchwycić stan funkcjonowania osoby niepełnosprawnej w sferze intelektualnej lub społecznej, nie uwzględnia jednak patogenezy i etiologii zjawiska. Geneza niepełnosprawności intelektualnej stanowi obiekt zainteresowania wielu nauk. Obecnie wyróżnia się patogenne czynniki pochodzenia biologicznego i społecznego, w tym także deprywację potrzeb emocjonalnych. W definicji T. Gałkowskiego wyraźnie dostrzec można podział na część charakteryzująca zjawisko i próbę określenia etiologii niepełnosprawności:
niepełnosprawność umysłowa ma charakter globalny, charakteryzuje się obniżoną sprawnością umysłową spowodowaną wrodzoną anomalią, która czyni korę mózgową niezdolną – w mniejszym lub większym stopniu do procesów myślowych .
G.E. Suchariewa wskazuje przede wszystkim na wieloczynnikową genezę niepełnosprawności intelektualnej i podkreśla jej dwie stałe cechy – rozlany charakter zaburzenia – „totalny niedorozwój”, oraz na przewagę niedorozwoju najwyżej zróżnicowanych, najmłodszych filo i ontogenetycznie formacji i stosunkowo poprawny rozwój bardziej elementarnych, ewolucyjnie starszych czynności . Interesujące, że autorka wyklucza z pojęcia niepełnosprawności intelektualnej zaburzenia powstałe na skutek czynników środowiskowych tym samym dopuszczając złożoność całego mechanizmu patologizującego Suchariewa, koncentruje się na czynnikach biologicznych, które jednak nie mogą dotyczyć:
Zaburzeń intelektualnych będących wynikiem długotrwałej astenii uwarunkowanej somatycznie
zaburzeń intelektualnych powstałych na skutek infekcji i urazów układu nerwowego
zaburzeń intelektualnych w progresywnych chorobach neurologicznych
zaburzeń intelektualnych będących wynikiem chorób psychicznych
Suchariewa zdecydowanie odgranicza od oligofrenii tzw. otępienie organiczne, czyli właśnie zaburzenia intelektualne powstałe na skutek infekcji i urazów układu nerwowego, ponieważ mogą one zdaniem autorki przemijać, lub nasilać się a zatem nie muszą być stałe. Ponadto defekty spowodowane infekcją lub urazem nie muszą powodować zaburzeń o charakterze totalnym, co tym samym wyklucza je, zdaniem autorki, z oligofrenii. Jest to niewątpliwie bardzo ciekawe, a zarazem stosunkowo pełne ujęcie zjawiska niepełnosprawności intelektualnej, choć obecnie przyjmuje się, że wykluczone przez Suchariewą zaburzenia intelektualne również mieszczą się w obrębie niepełnosprawności intelektualnej.
Ciekawą definicję niepełnosprawności, sięgającą do genezy zjawiska proponuje M. Kościelska, która nie negując wpływu czynników biologicznych na powstawanie niepełnosprawności intelektualnej, podkreśla dwubiegunowość tego oddziaływania. Z jednej strony, zdaniem autorki, czynniki biologiczne determinują przebieg procesów psychicznych, z drugiej natomiast funkcjonowanie psychiczne wpływa na funkcje biologiczne [8]. Przywołuje ona przykład dzieci, które doznawszy uszkodzeń we wczesnym okresie życia, żyją różnym życiem i osiągają rozmaite stopnie rozwoju. Kościelska rozumie niepełnosprawność intelektualną, jako niepowodzenie rozwojowe do którego dochodzi się w rezultacie nieprawidłowego przebiegu procesu rozwojowego o specyficznym charakterze. Proces rozwojowy może być zaburzony w różnym okresie i pod wpływem różnych czynników. Autorka wyróżnia trzy zasadnicze etapy patologizacji rozwoju dziecka i jeden etap wstępny [:
Etap wstępny, w którym kształtuje się zespół czynników biologicznych, społecznych i psychologicznych jakie będą oddziaływać na dziecko.
Etap I, w którym zadziała czynnik uszkadzający – biologiczny, psychologiczny, społeczny lub wszystkie jednocześnie.
Etap II – negatywnych sprzężeń zwrotnych – czyli wg Kościelskiej zasadniczy etap patologizacji w którym następuje ciąg interakcji między dzieckiem a otoczeniem, które w sposób niekorzystny dla rozwoju dziecka reaguje na nie, co powoduje wytworzenie się patologicznych wzorców zachowania u dziecka.
Etap III, w którym zachodzi proces usztywniania się patologii. W tym etapie, zdaniem autorki dochodzi się do sytuacji, w której następuje nieodwracalność niepełnosprawności.
Zaburzenia rozwoju związane z niepełnosprawnością intelektualną
Nie sposób przedstawić wszystkich zaburzeń rozwoju związanych z niepełnosprawnością intelektualną. Warto jednak zwrócić uwagę na podstawowe ich grupy oraz kilka przykładowych jednostek:
Zaburzenia warunkowane genetycznie:
Zespół Downa
Zespół Angelmana
Zespół Jacobsena
Zespół kociego krzyku - Cri du Chat
Zespół Patau
Zespół łamliwego chromosomu X
Stwardnienie guzowate
Całościowe zaburzenia rozwoju:
Autyzm dziecięcy
Zespół Retta
Dziecięce zaburzenia dezintegracyjne
Zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi
Zaburzenia neurologiczne:
Padaczki
Mózgowe Porażenie Dziecięce
Wady wrodzone mózgu
Stany po urazach czaszkowo-mózgowych
Stany po infekcyjnych chorobach centralnego układy nerwowego
Brak zakrętów kory mózgu
Wady wrodzone rdzenia kręgowego
Stany po infekcjach okresu prenatalnego:
Embrionopatia poróżyczkowa
Wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii
Objawowa toksoplazmoza wrodzona
Choroby metaboliczne:
Fenyloketonuria
Galaktozemia
Mukopolisacharydoza
Choroba Niemanna-Picka
Zespół Taya-Sachsa
Inne:
Fetal Alcohol Syndrome (alkoholowy zespół płodowy)
Zaniedbania środowiskowe
6
pysycolka1990