10 zasadniczych praw dotyczących usprawniania i wychowania dzieci z FAS / FAE

1. Konkret

Ponieważ większość z tych dzieci ma ograniczoną zdolność zapamiętywania, znaczne deficyty uwagi, zmniejszone możliwości myślenia abstrakcyjnego, wymagają one w sytuacjach takich jak edukacja, przekazywanie poleceń, specyficznego sposobu przekazywania treści i komunikowania oczekiwań. Nasze wypowiedzi, polecenia powinny być formułowane krótkimi zdaniami, jasno zawierać opis polecenia i spodziewanego wyniku działania. Dobrze jest je powtarzać, umieszczać w formie graficznej w polu działania, podpowiadać i prowadzić dziecko „od-do”. Działania wymagające dłuższego czasu dzielić na etapy i nadzorować. Nie liczmy na to, „że się domyślą o co nam chodzi, że twórczo uzupełnią nasze oczekiwania, że zaskoczą nas pozytywnie”. Rzeczywistość jest dla nich wyzwaniem, któremu rzadko mogą podołać, najczęściej rezultaty ich działań wzbudzają w bliskich i opiekunach zniecierpliwienie, niezadowolenie z powodu rezultatów, prowokują do działań wyręczających. Nasze rozczarowania są tym większe, że osoby z FAS swymi kwiecistymi wypowiedziami i pewną nonszalancją sprawiają wrażenie kompetentnych, rozumiejących i odpowiedzialnych. A więc skuteczniejszym sposobem jest wydanie polecenia: idź tu, zrób to, podaj, napisz, podnieś, a nie: miałem nadzieję, że wiesz co z czasem zrobić, gdy mnie nie było.

2. Stałość

Większość dzieci z FAS ma zaburzone poczucie rytmu dnia, słabe poczucie upływającego czasu, mają ograniczoną zdolność „czytania bodźców”, utrudnione dokonywanie wyborów np.; istotny – nieistotny, mają małe poczucie wpływu na tok wydarzeń. Albo próbują „przespać ich natłok”, albo podejmują działania nie przewidując często ich skutków końcowych. Łatwo zaburzyć ich sen, łatwo rozproszyć uwagę, stąd też potrzeba stałości oczekiwań, stałego planu dnia – pór posiłków, rozkładu lekcji. Stałość oznacza pewność, nie zmusza do poszukiwań, daje bezpieczeństwo i ułatwia pamięciowe ogarnięcie bieżących zdarzeń. Opiekunowie nie powinni się zmieniać, nie powinni zaskakiwać nowymi pomysłami, rosnącymi wymaganiami czy odwoływać się do możliwości i umiejętności, które podopieczny „ powinien mieć”.

3. Powtarzanie

Skoro pamięć świeża jest ograniczona a uczenie oparte na doświadczeniach własnych, nie trwałe, musimy pomagać poprzez używanie „poręczy podpowiadania i przypominania”. Nie bójmy się codziennego powtarzania instrukcji, np.: wstań, już 7, idź do łazienki i umyj się. Jeśli brak takiej podpowiedzi, śpi nadal i w końcu po awanturze, nieumyty i głodny ze złością wybiega do szkoły. Powtarzanie ma charakter życzliwego podtrzymywania uwagi i jego konieczność nie wynika z deficytów intelektualnych, ale z zaburzeń pamięci i koncentracji uwagi. Przypomina ono oczywiste komunikaty, np.: informacje na dworcu kolejowym, które ułatwiają podróżnym przesiadki, przypominają o bagażu, czy usprawiedliwiają spóźnienie. Szczególne trudności napotykają oni próbując uczyć się z książek, cudzych opracowań, czy też próbując nauczyć się tekstu na pamięć. Właściwie nie są zdolni. by odnieść w tym zakresie sukcesy. Bardzo chętnie natomiast będą podążali za instrukcją, np.: montażu modelu, przepisem kuchennym, czy opisem wycieczki w przewodniku. Potrafią działać „ ale krok po kroku”, dobrze, jeśli ktoś kroczy obok.

4. Rutyna

Ukoronowaniem poprzednich trzech sposobów działania, a więc konkretu, stałości i powtarzania jest wypracowanie i kontynuowanie codziennych rutyn obejmujących porządek dnia, posiłki, naukę, obowiązki domowe i wreszcie zainteresowania. Pozwalają one naszym podopiecznym czuć się „na właściwym miejscu”, zmniejszają frustracje otoczenia, redukują zachowania nieodpowiedzialne i zagrażające. Ćwiczenie dodatkowo rutyn gimnastycznych, uprawianie niektórych sportów, zainteresowania modelarstwem, tkactwem, opieka nad zwierzętami mogą stać się codziennymi, dającymi satysfakcję zajęciami i wstępem do przyszłej pracy zawodowej. Przykład tej ostatniej to praca sanitariusza, który realizuje konkretne polecenia pielęgniarki. Ta sama osoba na stanowisku lekarza czy pielęgniarki mogłaby sprowadzić nieszczęście na siebie i pacjentów. Zasadnicza różnica dotyczy konieczności oceny sytuacji, zaplanowania kolejności działań i rozumienia rangi i istotności problemów. Właśnie trudności w ocenie znaczenia poszczególnych działań, rozumienie ich ważności, gradacji utrudnia samodzielność i bezpieczne działanie.

5. Prostota

Prosto, w uproszczeniu jasno - nie znaczy prymitywnie czy byle jak. Genialność prostoty, jasność przekazu, konkretność oczekiwań – tego oczekujemy i potrzebujemy wszyscy. Osoby z FAS w szczególności. Mają one problemy w rozumieniu mowy innych, w rozumieniu tekstu czytanego, w zastosowaniu się do poleceń nieprecyzyjnych, a najbardziej do tych, które wymagają „czytania między wierszami”, czy wręcz domyślania się o co chodzi. Prosty tekst, tzn. czytelny, przybliżony pisemną instrukcją, do której można w każdej chwili zajrzeć, opis podzielony na kroki czy etapy, których osiąganie jest monitorowane przez opiekuna. Ponieważ mają trudności w dostrzeganiu różnic, przy równoczesnym utrudnionym ich nazywaniu, należy zadbać, by działania i nauka tych osób nie były dodatkowo zakłócane „szumami”, które odwracają uwagę od głównego wątku, np.: pracy nie powinien towarzyszyć włączony program telewizyjny, czy rozmowy toczące się wokół między innymi pracownikami.

6. Szczegółowość

Chociaż wypowiedzi i polecenia powinny być proste nie mogą być jednak bardzo ogólne. Przeciwnie, winny dotyczyć i opisywać szczegóły maksymalnie ukonkretnione. Mów dokładnie czego oczekujesz, co ma być zrobione, nie odwołuj się do analogii, własnych doświadczeń, czy też wcześniejszych doświadczeń podopiecznego, mów dokładnie „zrób to”, krok po kroku. Nie komplikuj wypowiedzi, nie popisuj się erudycją, nie dawaj mu odczuć swych przewag ale wskazuj na jego możliwości i potwierdzaj każdy, nawet drobny sukces.

7. Zasady

Aby dziecko z FAS odkryło „sens świata” musi opierać się w myśleniu o sobie i świecie na przyswojonych zasadach porządkujących te wyobrażenia. Oto kilka przykładowych zasad: po pracy przychodzi nagroda, jemy o określonych porach, w dni parzyste odrabiam lekcje z tatą, w nieparzyste z mamą, w sobotę idę na basen, jeśli w tym tygodniu nie spóźniłem się do szkoły, jeśli nie nakrywałem do stołu - wtedy zmywam po posiłku, mój pokój - a więc i ja w nim sprzątam, w naszym domu nikt nie przeklina, nie pali, nie podnosi głosu, dbamy o nasze zwierzęta i kwiaty.

8. Nadzór

Wiele spośród dzieci z FAS mając trudności w planowaniu działań i w przewidywaniu ich skutków wnosi w codzienność wiele działań i zachowań stwarzających niebezpieczeństwo dla siebie i innych oraz dla wyposażenia mieszkania czy miejsca nauki. Ponieważ często podejmują aktywności nie licząc się ze skutkami. Użycie ognia, zabawa wodą, środkami czyszczącymi, słaba ocena niebezpieczeństwa wynikającego z manipulacji prądem elektrycznym - wymagają nieustannego nadzoru, nieadekwatnie do wieku metrykalnego. Dobrym przykładem ilustrującym te trudności jest działanie pewnego chłopca, który otrzymał polecenie „nastaw wodę na herbatę” po czym napełnił czajnik bezprzewodowy wodą i postawił go na palniku kuchenki gazowej powodując jego natychmiastowe zapalenie. Zapytany o powód takich działań odpowiedział „przecież nie powiedziałeś, włącz do gniazdka, ale nastaw wodę na herbatę”.

9. Ciągłe interweniowanie w oparciu o powyższe 8 zasad wymaga naszej obecności i uwagi.

Taki wieczny dyżur jest wyczerpujący i uciążliwy. Powraca pytanie, jak długo jeszcze będziemy musieli go pilnować, czy to się wreszcie skończy. Możemy jako opiekunowie przeżywać i okazywać agresję. Stajemy się wtedy szczególnie nieskuteczni, niszcząc siebie i więź z dzieckiem. Jeśli tak się dzieje możemy działać według „zasady ratunkowej”. Przestań natychmiast działać, mówić, gestykulować, krzyczeć i grozić.

·         Obserwuj - odsuń niebezpieczeństwo, np.: wyłącz prąd i gaz, zamknij okno, itd.

·         Słuchaj dziecka uważnie, staraj się zrozumieć jego problem

·         Zadaj sobie pytanie, co w tej chwili sprawia mu trudność i jak mógłbym mu pomóc

·         Sformułuj na nowo polecenie, podziękuj za to co się udało, pomóż w naprawieniu szkód.

10. Akceptacja – codziennym sposobem na przetrwanie

Trudno jest rodzicom i opiekunom zgodzić się z wieloma zachowaniami prezentowanymi przez nasze dzieci. Często upatrujemy w nich chęć zezłoszczenia nas, odgrywania się na nas za krzywdy doznane wcześniej, być może przez innych, spekulujemy na temat testowania granic, czy wreszcie interpretujemy je jako zburzenia zachowania związane z charakteropatią. Warto pamiętać, że większość z nich ma właśnie „mózgowe podłoże”, które powoduje zaburzone funkcjonowanie zmysłowo – poznawcze, odruchowe, w zakresie orientacji przestrzennej, poczucia czasu, zaburzenia czucia dotyku i czucia głębokiego, ograniczenia pola widzenia i jakości słyszenia, i wiele, wiele innych. Na funkcjonowanie naszych dzieci znaczący wpływ mają także zaburzenia życia emocjonalnego wynikające z przeżycia odrzucenia przez rodziców biologicznych. Obniżony nastrój, drażliwość, poczucie osamotnienia, idealizacja rodziców biologicznych, wreszcie objawy wtórne wynikające z niezrozumienia, przez otoczenie stwarzają razem obraz życia trudnego, bez sukcesów, gdzie działania agresywne stają się jedynym dostępnym sygnałem – jestem i liczcie się z moją obecnością. Aby nie były one uruchamiane przez dziecko i przez otoczenie, warto każdego dnia starać się kierować opisanymi tu zasadami.

Aby skutecznie zapobiegać występowaniu FAS należy dążyć do szerokiego informowania całego społeczeństwa o problemach wynikających z konsumpcji alkoholu przez ciężarną. Wspierać w zachowaniu abstynencji kobiety pijące problematycznie lub uzależnione, w sytuacji kiedy planują lub znajdują się w ciąży. Otoczyć działaniami usprawniającymi dzieci dotknięte skutkami picia alkoholu przez matki. Rozwijać umiejętności lekarzy, pedagogów i psychologów w zakresie rozpoznawania poalkoholowych szkód wynikających ze spożywania etanolu przez ciężarne. Rozwijać wiedzę i umiejętności przedstawicieli innych grup zawodowych stykających się z ciężarnymi i uszkodzonymi przez alkohol dziećmi.

3