jeszcze refleksja.doc

"Bliżej Alzheimera" - wrzesień 1996

Spis treści

·         Refleksje opiekuna

·         Porady - Jak rozpoznać fazy choroby Alzheimera?

·         Jak można poradzić sobie z "katastroficznymi", przesadnymi reakcjami chorego?

Refleksje opiekuna

Minął rok od śmierci Taty, który 7 lat chorował na chorobę Alzheimera. Umierając miał 59 lat. Chciałam podzielić się z Państwem pewnymi uwagami, wątpliwościami i nurtującymi mnie problemami. Oglądałam w telewizji krótki program z przedstawicielami Waszego Stowarzyszenia i cieszę się, że znaleźli się ludzie, którzy zechcieli zająć się tym problemem.

Gdy zaczęła się choroba Taty nawet lekarz nie słyszał o tej chorobie, mówił że to miażdżyca. Diagnozę właściwie postawiła Mama po przeczytaniu przypadkowego artykułu w gazecie o chorobie Alzheimerą. Potem leczyliśmy Tatę u psychiatry, który właściwie zapisywał tylko środki uspokajające. Czy to wystarczyło...?

Była to choroba mało znana, inni ludzie nie potrafili jej zrozumieć. Ile mieliśmy przykrości z tego powodu, ile zadanego bólu (przez najbliższą rodzinę!) nie da się opisać. Teraz myślę, że przyczyną tego była niewiedza. Tym bardziej, że chory inaczej zachowuje się przed obcymi, inaczej przed domownikami (przynajmniej w początkowej fazie).

Pamiętam wypowiedź pani doktor (w telewizji), która powiedziała, iż nie trzeba się bać tej choroby, tylko trzeba wiedzieć na czym ona polega. Na pewno ma rację, ale ja z perspektywy doświadczenia mam trochę inny pogląd na tę sprawę. Nie wiem czy objawy u wszystkich chorych są takie same, ale po przeczytaniu kilku artykułów na ten temat myślę, że podobne. Nie chcę straszyć i nigdy nikogo nie straszyłam tą chorobą, ale przez ostatnie kilka lat przeżywaliśmy koszmar. Musieliśmy patrzeć na cierpienia Taty, nie mogąc nic pomóc. Lekarze byli bezradni, środki uspokajające nie działały. Nie wiem czy odczuwał ból, ale myślę, że cierpiał psychicznie, czasami płakał. Bywały okresy, że musieliśmy go trzymać, zamykać, przywiązywać. Miał specjalnie przystosowany pokój. Nie rozpoznawał nas, wszystkiego się bał - najpierw lustra (temu można było zaradzić) potem odbicia, cienia, nie kontrolował swoich potrzeb, nie odczuwał głodu, sam nie jadł, nie dał się ubrać, rozebrać, był agresywny, uciekał, kopał ściany. Ostatnie pół roku przeraźliwie krzyczał nawet przez sen.

Byliśmy wykończeni psychicznie i fizycznie, wydawało się, że nasze nerwy nie wytrzymają, braliśmy środki uspokajające. Ostatnie 4 miesiące był całkiem nieświadomy, tylko krzyczał i jęczał, karmiliśmy go siłą, opiekowaliśmy się jak małym dzieckiem z tą różnicą, że był duży, ciężki i mógł nas uderzyć. Przez te kilka lat nasze życie było nastawione na jedno - opieka nad Tatą.

Lekarz widząc wycieńczenie mojej Mamy chciał go umieścić w szpitalu psychiatrycznym, aby nas chociaż na trochę odciążyć. Nie oddaliśmy go jednak, pomóc nie można było. Bardzo go kochaliśmy i sami wiedzieliśmy najlepiej czego mu potrzeba. Niektórzy zarzucali nam, że np. zostawiamy go samego (czasami to dla niego było lepsze), że nie podajemy środków uspokajających (nie działały). Byliśmy całkiem sami, zdani na własne siły. Dla nas wymęczonych opieką, nieprzespanymi nocami uwagi i niezrozumienie innych były naprawdę bolesne. Niedługo potem Tata przestał przyjmować pokarmy (karmiliśmy go butelką i „wpychaliśmy" jedzenie), przestał oddychać i zmarł w pozycji noworodka.

W naszej psychice zostały jakieś ślady, a na pewno u mojej siostry, która ma kilkanaście lat i nie pamięta Taty zdrowego. Dlatego boję się tej choroby. Gdybym wcześniej wiedziała, jak będzie wyglądało nasze życie przez te 7 lat nie uwierzyłabym, że jesteśmy to w stanie przetrzymać. Mimo wszystko, z perspektywy czasu, uważam okres opieki wniósł wiele pozytywnego do naszego „wnętrza".

Wiele mówi się o właściwym postępowaniu z chorym, wtedy tego nie wiedzieliśmy, ale myślę, że opiekowaliśmy się nim dobrze. Wchodziliśmy w "jego świat" i wtedy czuł się dobrze. Czy można było zrobić coś innego aby mu pomóc?

Chciałam jak najszybciej o tym zapomnieć, nie mogłam słuchać o tej chorobie, teraz myślę inaczej. Sądzę, że gdyby wiedza o tej chorobie była większa, łatwiej byłoby nam to wszystko przetrzymać. Zdarzają się coraz częstsze przypadki zachorowań, a tak mało się wie na ten temat. Nie chodzi o to aby nastraszyć, ale aby pomóc zrozumieć chorych, przygotować do opieki, przedstawić sposób postępowania. Pomogłoby to chorym a najbardziej chyba opiekunom, ponieważ również cierpią. Życzliwe nastawienie i zrozumienie może im wiele pomóc.

Wiesława Szyngwelska