z
WSTĘP.
Niepełnosprawność w rodzinie dotyczy bezpośrednio lub pośrednio wszystkich jej członków. Upośledzenie jednej osoby niesie cierpienie samemu poszkodowanemu jak i wszystkim pozostałym, czyli rodzicom i rodzeństwu. Cierpienie spotyka człowieka wbrew jego woli i zawsze jest przykre. Nikt przecież dobrowolnie cierpienia nie przyjmuje i jest ono zawsze przez człowieka odrzucane. W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne niemal wszystko skupia się wokół niego. Często na dalszy plan schodzą; współmałżonek, dzieci zdrowe, inni członkowie rodziny. Rodzice nieustannie borykają się z różnymi problemami dotyczącymi niepełnosprawności, kłopotami dnia codziennego. Z czasem uświadamiają sobie, że nie radzą sobie z własnymi emocjami, mają trudności z porozumiewaniem się w rodzinie, że piętrzą się kłopoty, z którymi nie bardzo potrafią sobie poradzić. Powinni liczyć wtedy na pomoc profesjonalistów: psychologów, pedagogów, lekarzy, wychowawców, by znaleźć dla siebie i swoich ułomnych dzieci miejsce w zdrowym społeczeństwie. Ci wymienieni specjaliści winni zrobić wszystko, by pomóc zrozumieć rodzicom z dzieckiem specjalnej troski, że „ osoby niepełnosprawne w pełni są podmiotami ludzkimi z należnymi im wrodzonymi, świętymi i nienaruszalnymi prawami, które mimo ograniczeń i cierpień wpisanych w ich ciało i władze, stanowią jednak o szczególnym znaczeniu godności i wielkości człowieka.”1
Dzięki pomocy udzielanej przez w/w specjalistów zarówno rodziny osób niepełnosprawnych, jak inni ludzie zdrowi zrozumieją, że w tych czasach, gdy ludzie muszą zapamiętale pracować, aby powiększać swoje bogactwa i w których walory serca nie są respektowane i zostają zastąpione rosnącą falą wydajności, upośledzeni odgrywają szczególną rolę. „Oni, którzy mają czas, aby patrzeć kontemplować, zachwycać się, kochać, są jakby stałym przypomnieniem jedności. Przez samo istnienie stanowią znak, że pokój, radość, w sumie szczęście, nie są osiągalne tylko przez pracę i bogactwo. Są przypomnieniem ubóstwa i wrażliwości wymaganej przez miłość, przypomnieniem radości, zachwytu i promieniejącego pokoju, wołaniem serca, które umie przyjmować i ofiarowywać.”2
CZŁOWIEK NIEPEŁNOSPRAWNY I JEGO LOS W RÓŻNYCH EPOKACH HISTORYCZNYCH.
Zanim zostanie rozważony problem stosunku zdrowego społeczeństwa do niepełnosprawnych w różnych okresach rozwoju cywilizacji należy odpowiedzieć na pytanie, kto jest osobą niepełnosprawną. Otóż, jest to „człowiek odbiegający od normy w zakresie fizycznej lub psychicznej sprawności”3. Niepełnosprawni, to ludzie, urodzeni z defektami fizycznymi lub w wyniku zdarzenia losowego nabyli niepełnosprawność fizyczną. Są to też ludzie z upośledzeniem umysłowym, wzroku, słuchu lub mowy.
Stosunek do niepełnosprawnych zmieniał się wraz z rozwojem cywilizacji. Wyznaczyły go dominujące na danym etapie rozwoju historycznego poglądy filozoficzne i społeczne, wierzenia religijne, systemy wartości oraz zwyczaje i obyczaje. Na przestrzeni dziejów naszej cywilizacji, można wyróżnić do niepełnosprawnych postawę dyskryminacji i wyniszczenia, postawę izolacji, postawę segregacji i integracji.
W okresie starożytności dominowała postawa dyskryminacji i wyniszczenia. „Niepełnosprawność traktowano jako przejaw działania sił nadprzyrodzonych i dotknięte niepełnosprawnością osoby skazywano na śmierć”4. W starożytnej Sparcie obowiązywał bezwzględny nakaz uśmiercania niemowląt, które po urodzeniu były słabe lub upośledzone. Starożytni Grecy, którzy wielbili piękno i siłę fizyczną, zrzucali kalekie noworodki ze skały. Starożytni Żydzi „uznawali niepełnosprawność za karę bożą i dotkniętych nią ludzi skazywali na wygnanie lub śmierć”5. W czasach nam współczesnych niektóre ludy pierwotne uśmiercają dzieci niepełnosprawne. Wśród Masajów, przykładowo, dzieci fizycznie uszkodzone lub bardzo słabe są zabijane bezpośrednio po urodzeniu. W Nowej Gwinei w plemieniu Woego dzieci takie grzebie się żywcem, a u Junków w Sudanie jeszcze do niedawna dzieci niepełnosprawne porzucano w gąszczach lub leśnych jaskiniach. Wyniszczanie lub uśmiercanie niepełnosprawnych było też prawie usankcjonowane i stosowane w hitlerowskich Niemczech.
W okresie Średniowiecza „została zapoczątkowana opieka społeczna nad osobami niepełnosprawnymi i powstały pierwsze przytułki. W relacjach między społeczeństwem a niepełnosprawnymi zaczęła dominować postawa izolacji i opieki”6. W okresie Odrodzenia i Oświecenia również budowano przytułki dla niepełnosprawnych i przytułki te umieszczano w oddaleniu od miast i osiedli. Uważano wtedy, że „niepełnosprawność jest dopustem bożym za popełnione grzechy w rodzinie z niepełnosprawnym, a także samemu niepełnosprawnemu należy się potępienie i pogarda”7.
W wieku XIX i połowie XX w społeczeństwie dominowała postawa segregacji w stosunku do niepełnosprawnych. „Postawa ta ukształtowała się w wyniku wyodrębnienia wielu typów niepełnosprawności, ustalenia specyfiki utrudnień rozwojowych dzieci z tymi niepełnosprawnościami oraz dostrzeżenia społecznej potrzeby organizowania dla nich odpowiednich warunków wychowania i nauczania. Osobom niepełnosprawnym przyznano prawo do rozwoju, nauki i pracy”8. Konieczna była według ówczesnego społeczeństwa rehabilitacja, ale winna ona być prowadzona w specjalnych instytucjach, gdzie można było zapewnić najwłaściwsze metody i środki oddziaływań wychowawczych, dydaktycznych oraz odpowiednią kadrę. Nie można było pozostawić niepełnosprawnych w zdrowym społeczeństwie, bo byłoby to dla nich skazanie na niepowodzenie. Dlatego też w niektórych krajach powstały luksusowe doskonale wyposażone ośrodki dla upośledzonych. Dzięki temu, zgodnie z koncepcją segregacji, osoby niepełnosprawne były chronione przed trudnościami życia w społeczeństwie otwartym i chroniono społeczeństwo przed życiem z niepełnosprawnymi.
Ogromny wpływ na zmianę stosunku zdrowych ludzi do ludzi niepełnosprawnych miało chrześcijaństwo. Przyjmując słowa Jezusa: „Wszystko, co uczyniliście jednemu z tych moich braci najmniejszych, Mnieście uczynili” ( Mt 25, 36 – 40 ) za zasadę swego życia zawodowego chrześcijańscy lekarze, pielęgniarki, siostry zakonne pochylają się w ośrodkach leczniczych i domach opieki społecznej nad wszystkimi ułomnymi i będącymi w najgłębszym upośledzeniu umysłowym. Z miłością i troską opiekują się też nimi wolontariusze. Niepełnosprawni ubogacają ich życie, bo tak jak powiedział papież Jan Paweł II : „Ci, którzy nie cieszą się tym, co nazywamy normalnym sposobem życia, bądź to poprzez upośledzenie fizyczne, bądź to poprzez upośledzenie psychiczne, są po części nierzadko wynagradzani zaletami, których ludzie pod wpływem materialistycznego społeczeństwa często nie dostrzegają lub zniekształcają; są to takie zalety, jak promienna miłość, przejrzysta, niewinna, tęskniąca...”9
Zasada pełnej integracji osób niepełnosprawnych z otoczeniem społecznym upowszechniła się w ostatnich latach. Dąży się do maksymalnego powiązania niepełnosprawnych z otwartym środowiskiem społecznym. Rehabilitacja tej poszkodowanej grupy ludzi przebiega w ośrodkach ogólnie dostępnych. Jedynie osoby z głębokim upośledzeniem umieszczane są w specjalnych ośrodkach rehabilitacyjnych. Obecnie „postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie można przygotować dziecka do życia w otwartym społeczeństwie w izolacji od tego społeczeństwa”10. We współczesnym społeczeństwie jedynie 15% ludzi prezentuje postawę negatywną i izolacyjną w stosunku do upośledzonych. Uważają oni, że niepełnosprawni fizycznie i umysłowo są ciężarem dla innych, bo są nieproduktywni, niesamodzielni i nieprzydatni. Tak uważają ludzie, dla których priorytetową sprawą jest tężyzna fizyczna, zdrowie i sprawność. „Dla nich najważniejsza jest apoteoza modelu człowieka sukcesu zdobywającego kolejne szczeble kariery własnymi siłami w ostrej walce z konkurentami”11. Ci ludzie nie podejmują kontaktów z rodzinami wychowującymi dziecko niepełnosprawne, demonstracyjnie wyrażają litość i współczucie wobec upośledzonego dziecka, co dla rodziców jest to przykre i bolesne. Większość społeczeństwa wyraża postawę integracyjną. Widzą oni w niepełnosprawności pewien fakt społeczny i psychiczny. W opinii tych badanych osoba niepełnosprawna może być, w miarę możliwości, pożyteczna dla rodziny i otoczenia, ma też szanse na ułożenie sobie życia osobistego, zawodowego i uczestniczenia w życiu społecznym. W stosunku do upośledzonych dzieci i ich rodzin nie mają żadnych uprzedzeń i traktują ich naturalnie.
OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE I RODZINY Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM WOBEC FAKTU UŁOMNOŚCI FIZYCZNEJ LUB UMYSŁOWEJ.
Zarówno dla rodziców, jak i dla całych rodzin pojawienie się w domu nowego członka rodziny – niepełnosprawnego połączone jest z cierpieniem. O swojej reakcji na wiadomość, że jej nowonarodzone dziecko jest upośledzone, autorka książki „Błogosławieństwa” Mary Craig napisała „Cała rzeczywistość zamykała się w tym jednym morderczym zdaniu, które przed chwilą wypowiedział obcy człowiek...Nie jest normalny, nie jest normalny. Mój umysł walczył z tym pojęciem...Czułam się porażona tymi słowami...”12. Jej rozpacz i rozpacz jej męża nie miały granic. Pisała ona dalej tak: „Przeżycie musiało być dla niego straszliwe, ale i ja byłam zmiażdżona własną niedolą...”13. Podobnie opisany został ból matki, która w warszawskim szpitalu urodziła córeczkę z zespołem Downa: „Czarno – biała posadzka zawirowała mi w oczach...Dziecko ma prawdopodobnie zespół Downa”14.
Rodzicom z nienormalnym dzieckiem towarzyszy również strach przed odrzuceniem przez otoczenie, środowisko. Wspomniana już Mary Craig w „Błogosławieństwach” pisała: „Z początku najwięcej cierpień zadawali nam ludzie...”Rybi pysk „ krzyczały za nami dzieci na ulicy...Niekiedy dzieci na nasz widok po prostu uciekały i musiałam zdobyć się na odwagę: udawać, że nie zauważyłam, iż ulica pustoszeje”15. Podczas jazdy autobusem słyszała bolesne słowa: „Takim dzieciom powinien być wzbroniony wstęp do środków komunikacji publicznej”16.
O swojej obawie przed zetknięciem z ludźmi ze swego otoczenia matka z córką Downem z Warszawy pisała: „Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. W istocie jest to czas żałoby po cudownym wymarzonym dziecku, które miało się narodzić”17.
Ból spowodowany nieszczęściem niepełnosprawności jest niekiedy tak wielki, że doprowadza do zachwiania wiary i buntu przeciwko Bogu. Tak było w wypadku autorki „Błogosławieństw” „nie krzyczałam więc, lecz wymruczałam coś mętnie wyzywającego: „Psiakrew, nie istniejesz, ale i tak Cię nienawidzę”. I wybuchnęłam płaczem...No więc, jeśli jesteś, pokaż mi drogę wyjścia”18.
Rozpaczliwe są również chwile dla młodych ludzi, którzy po doznaniu urazów ciała pozostają niepełnosprawnymi. Dla nich „niepełnosprawność jest zawsze nieproszona, czasem przychodzi nagle i niespodziewanie...”19. Jeden z młodych mieszkańców Warszawy po niefortunnym skoku do wody przyznał: „Po wypadku, oczywiście, były łzy, ale później udało mi się poukładać wiele rzeczy w głowie.”19.
Zwykle tak się zdarza, że po wielkiej rozpaczy ci, których bezpośrednio lub pośrednio dotknęła niepełnosprawność godzą się z tym faktem i próbują pogodzić się z nieszczęściem. Autorka wspomnianych już „Błogosławieństw” wyznała: „albo będę dalej nurzać się w rozpaczy, chronić się nieustannie przed bólem i gorzknieć coraz bardziej...albo stawię czoła faktowi, że co się stało, to się nie odstanie i że tak, czy inaczej muszę się z tym pogodzić...Pojęłam bez wątpienia, że muszę zmienić kurs.”20 Po okresie buntu i rozpaczy przyszedł dla niej czas, że przestała litować się nad sobą, a zaczęła rozmyślać nad problemem smutku i cierpienia w życiu człowieka. Rozpoczęła działalność charytatywną , niosąc pomoc innym poszkodowanym przez niepełnosprawność rodzinom.
Pożytkiem z bycia z dzieckiem niepełnosprawnym uczył się ojciec w jednym z artykułów „Wysokich obcasów” i pisał tak: „Najciekawsze, że bycie z Danielkiem ( z zespołem Downa ) okazało się nie tyle ciężarem, ile głębokim, ubogacającym doświadczeniem. Ja uczę się od niego ciągle. Naturalności w okazywaniu uczuć, wrażliwości na drugiego człowieka, optymizmu, intuicji.”21
Zwykle po etapie rozpaczy spowodowanej ciężarem niepełnosprawności następuje pogodzenie się z sytuacją, szukanie w niej pozytywnych stron, przychodzi czas aktywności, działania dla siebie i dla innych. Student , o którym była mowa, po rekonwalescencji postanowił kontynuować studia, ukończył pedagogikę, etykę i filozofię.
W Polsce niepełnosprawnych aktywnych zawodowo w wieku 18 – 19 lat jest 16 % , w wieku 20 – 24 lat 33 % , a w wieku 25 – 29 lat – 35%.
Oni wygrali żmudną walkę ze swoim kalectwem, z życiem i samym sobą i pragną żyć w miarę normalnie. Są wśród nich pracownicy fizyczni, umysłowi i są też artyści. Wielu z nich tworzy swoje dzieła posługując się ustami lub nogami. O tym 23 - letnia niepełnosprawna Monika pisała: „Ustami i lewą stopą przekazuję na płótno lub papier to, co kocham: zachody słońca, zwierzęta, przyrodę. Swoje życie związałam z malarstwem. One pozwala mi pokazywać to, co chciałabym powiedzieć ludziom.”22
Niepełnosprawność w rodzinie jest zawsze niepożądana i spada jak grom z nieba. „Potem trzeba z tym żyć. Lepiej lub gorzej. Dużo zależy od tego, co postanawiają zrobić z życiem sami niepełnosprawni.”23 Dodajmy, i rodzice dzieci upośledzonych. Każdy, bezpośrednio dotknięty niepełnosprawnością lub przeżywający upośledzenie najbliższych dochodzi w końcu do wniosku, że to nieprawda, by „ jakiekolwiek cierpienie było absurdalne lub bezcelowe, lecz częstokroć trwanie w tym przekonaniu bywa trudne.”24 Dochodzą też do wniosku, „ iż zło, które widzimy, może przynieść dobro i że może mieć zbawczą moc, której na razie nie pojmujemy.”25 Po cierpieniu, rozpaczy zawsze przychodzi czas ulgi, nadziei, a często następuje etap aktywnego życia.
DZIAŁANIA PODEJMOWANE W POLSCE NA RZECZ NIEPEŁNOSPRAWNYCH I RODZIN Z DZIEĆMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI.
Sami niepełnosprawni, jak i rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi w sposób szczególny odczuwają potrzebę bliskości innych, ich życzliwości, wsparcia i pomocy. Może to być wsparcie psychiczne, a także konkretna pomoc, bez której nie mogliby żyć. W Polsce obecnie żyje około 5 mln 500 osób niepełnosprawnych. Około 200 tyś z nich to osoby między 12 a 29 rokiem życia.
„Żyją oni w społeczeństwie, a raczej obok. Czasami widać ich na ulicy, rzadziej w sklepach, a w kinach czy pubach – nigdy.”26 Przyczyniają się do tego warunki zewnętrzne. W artykule „Życie w ukryciu” czytamy: „ze względu na bariery architektoniczne większość urzędów, sklepów czy innych instytucji kulturalnych jest dla osób poruszających się na wózkach niedostępna. Zupełnym absurdem są nowopowstałe super – i hipermarkety, przy budowie których pomyślano o wszystkim, tylko nie o podjeździe czy windzie.”27
Najwięcej trudności niepełnosprawnym sprawia załatwianie następujących potrzeb: załatwianie spraw w urzędach, poruszania się poza domem, proste prace domowe, uzyskanie pomocy finansowej, rehabilitacja medyczna, zdobycie leków oraz pielęgnacja i opieka.
Wiele w zakresie ułatwienia życia niepełnosprawnym i rodzinom z osobą niepełnosprawną zrobiono w naszym kraju w latach 1998 – 2002, o czym może dowiedzieć się ze „Sprawozdania dotyczącego realizacji w RP Konwencji o Prawach Dziecka.” Czytamy w nim, że „W dziedzinie pomocy materialnej rodziny wychowujące dzieci niepełnosprawne od 1 marca 1995 r otrzymują zasiłki rodzinne i pielęgnacyjne i stały się one świadczeniami o charakterze społecznym, w całości finansowanymi przez budżet Państwa...”28 Zasiłki otrzymują rodziny aż dziecko uczące się ukończy 24 lata, jeżeli stan zdrowia nadal uzasadnia przyznanie tego zasiłku. Osobie sprawującej opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym przyznaje się emeryturę.
Wiele zrobiono też w dziedzinie rehabilitacji środowiskowej. Na program tej rehabilitacji składają się:
„ – bieżąca rejestracja dzieci niepełnosprawnych z wadami wrodzonymi lub nabytymi, opuszczającymi szpitale czy inne placówki stacjonarne służby zdrowia, a wymagających dalszej rehabilitacji;
- tworzenie dziennych placówek rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych dzieci;
- tworzenie innych dziennych placówek łączących rehabilitację leczniczą z programem edukacyjnym;
- tworzenie grup wzajemnego wsparcia;
- wpływanie na zmianę postaw społecznych do niepełnosprawnych;
- stymulowanie i ułatwianie szkolenia profesjonalistów...”29
Organizacje pozarządowe popierane przez MZ i OS zajęły się rehabilitacją trzech najliczniejszych grup niepełnosprawnych dzieci: głuchych i niedosłyszących, upośledzonych umysłowo oraz niewidomych i słabo widzących.
W pracy z dziećmi głuchymi i niedosłyszącymi znaczącym był 1998, gdy rozpoczęła się realizacja opieki nad osobami z uszkodzeniem słuchu. Nastąpiło „ wczesne wykrywanie wad słuchu u niemowląt, a następnie ustawiczna i wyspecjalizowana rehabilitacja wad słuchu u dziecka.”30 Rehabilitacja jest prowadzona w Ośrodkach Rehabilitacji Wad Słuchu Polskiego Związku Głuchych w Ośrodku Wczesnego Wykrywania i Rehabilitacji Wad Słuchu prowadzone przez stowarzyszenie „Człowiek – Człowiekowi.” Zajęto się również dziećmi z upośledzeniem umysłowym. Opieką nad tego typu upośledzonymi dziećmi prowadzi Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i objęto opieką blisko 15 tyś osób, w tym około 6 tysięcy dzieci i młodzieży. Metodą komputerową usprawniany jest intelekt „ w obszarach rehabilitacji leczniczej, nauki, rozwoju osobowego, twórczości, rehabilitacji zawodowej i szeroko pojętej komunikacji.”31
Stowarzyszenia przy PZN zajmują się udzielaniem pomocy z zakresu terapii wzroku i pomocy edukacyjnej w domu niewidomego. Codzienną opieką objęto 35 tyś niewidomych dzieci.
Rehabilitacja dzieci i młodzieży w latach 1996 – 2002 była wspierana ze środków finansowych PFRON. Środki przeznaczano też na zakup sprzętu i urządzeń zmniejszających skutki niepełnosprawności, na szkolenie rodziców, opiekunów i wolontariuszy w zakresie specjalistycznej opieki nad dziećmi i młodzieżą.
W zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych, w tym także dzieci, podjęte były działania w ramach Rządowego Programu Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i Ich Integracji ze Społeczeństwem. Dzięki tym działaniom nastąpiło „ przystosowanie publicznej komunikacji pasażerskiej do potrzeb osób niepełnosprawnych, dzieciom niepełnosprawnym przysługują uprawnienia do bezpłatnych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego lub autobusowego.”32 Z przedszkoli integracyjnych zlikwidowano bariery architektoniczne, modernizowano szkoły specjalne, kupiono urządzenia elektroniczne do bezprzewodowego komunikowania się uczniów niedosłyszących z nauczycielem.
Kształcenie dzieci i młodzieży niepełnosprawnej reguluje ustawa o systemie oświaty z 7 września 1991 r. Według niej istnieje „ możliwość pobierania nauki przez dzieci i młodzież niepełnosprawną we wszystkich typach szkół zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami.”33 Dzieci według tej ustawy mogą uczęszczać do przedszkoli ogólnodostępnych, integracyjnych i specjalnych. Obowiązek szkolny objął również dzieci i młodzież niepełnosprawną od 7 do 17 lat. Dzieciom i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim zapewnione były i są zajęcia rewalidacyjno – wychowawcze od 3 do 25 roku życia.
Dzieciom i młodzieży przewlekle chorym, z dysfunkcją narządów ruchu lub okresowo niezdolnym do nauki zabezpieczono nauczanie indywidualne. Dzieci i młodzież uczą się w domu rodzinnym, rodzinie zastępczej, placówce opiekuńczo – wychowawczej, zakładzie opieki zdrowotnej i domu pomocy społecznej.
Niepełnosprawne dzieci i młodzież uczą się w ogólnodostępnych i integracyjnych szkołach i przedszkolach. W tym celu zatrudniani są specjalnie przygotowani nauczyciele, stosujący odpowiednie metody i formy pracy z niepełnosprawnymi. Liczba dzieci w oddziałach szkół ogólnodostępnych wynosiła od 6 do 16 uczniów, a w oddziałach integracyjnych od 15 do 20 uczniów – w tym od 3 do 5 uczniów niepełnosprawnych.
Zorganizowano też kształcenie specjalne zawodowe i do tych szkół skierowano uczniów zgodnie ze stanem zdrowia, niepełnosprawności i możliwością kształcenia w zawodach występujących w szkołach zawodowych w miejscu zamieszkania uczniów.
Wiele nadal robi się w naszym kraju, by nieść pomoc niepełnosprawnym i rodzinom z osobami niepełnosprawnymi. Dnia 3 listopada 1999 roku został przyjęty przez Radę Ministrów „Program Polityki Prorodzinnej Państwa.” Rozdział VI tego „Programu” został zatytułowany „Pomoc rodzinom z osobami niepełnosprawnymi.” Czytamy w nim, że w rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym „ jest wiele niekorzystnych zjawisk, które utrudniają samodzielne życie i rozwiązywanie podstawowych problemów ekonomicznych, bytowych, wychowawczych i opiekuńczych. Działania na rzecz rodzin uwzględniają potrzeby samotnych osób niepełnosprawnych i potrzeby rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi członkami rodziny.”34
Pomoc rodzinom z osobą niepełnosprawną jest obecnie i będzie w przyszłości realizowana między innymi poprzez: „ wspieranie dochodów tych rodzin, pomoc w wypełnianiu zadań opiekuńczych, świadczenia rehabilitacyjne, system opieki w środowisku szkolnym i kształcenie dzieci niepełnosprawnych, a także działania na rzecz aktywizacji zawodowej i ekonomicznego usamodzielniania niepełnosprawnych oraz specjalistyczną opieką medyczną.”35
Koniecznym w tym celu stało się uruchomienie doradztwa, poradnictwa, wsparcia w lokalnych grupach i prowadzenia wszechstronnej pracy socjalnej z rodzinami osób niepełnosprawnych.
W wypadku niepełnosprawnych dzieci będą podjęte dążenia, by pozostawić je w rodzinie i zapewnić rodzinom odpowiednią pomoc w wychowaniu i edukacji. Dążyć się będzie do umożliwienia dzieciom niepełnosprawnym kształcenie i to w integracji ze zdrowymi dziećmi. Według „Programu Polityki Prorodzinnej” będzie rozwinięta opieka medyczna szczególnie w zakresie diagnozy niepełnosprawności i podniesienia poziomu i dostępności usług rehabilitacyjnych. Sprawą najwyższej wagi jest zapobieganie izolacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Będzie to realizowanie poprzez stwarzanie warunków integracji w kręgach sąsiedzkich, instytucjach lokalnych i rodzinach.
Podsumowując należy podkreślić, że wiele zrobiono dla niepełnosprawnych w latach dziewięćdziesiątych i ambitny jest program polityki prorodzinnej na lata następne, bo i konieczność pomocy niepełnosprawnym jest ciągle duża.
Rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi mają duże trudności związane z organizacją życia domowego i zadaniami opiekuńczo – wychowawczymi. Matka, która najczęściej sprawuje opiekę nad dzieckiem specjalnej troski musi zrezygnować z pracy zawodowej. Dlatego też takie rodziny często poszukują pomocy materialnej w instytucjach pomocy społecznej. Niepełnosprawność obok ubóstwa i bezrobocia należy do najczęstszych przyczyn korzystania z pomocy materialnej. Prawie trzy czwarte badanych niepełnosprawnych wydaje najwięcej pieniędzy na leki i artykuły higieniczne. Niepełnosprawni i ich rodziny uważają, że najpilniejsze ich potrzeby wymagające załatwienia, to zakup odpowiednich leków, rehabilitacja medyczna, konieczność poprawy warunków mieszkalnych.
Osoby niepełnosprawne odczuwają brak kontaktu ze światem. Łączność ze światem umożliwiłoby usunięcie barier architektonicznych, komunikacyjnych, usunięcie barier w psychice osób niepełnosprawnych i sprawnych, z którymi niepełnosprawni będą mieć kontakt.
RODZINY Z DZIECKIEM SPECJALNEJ TROSKI WŚRÓD ZDROWYCH MIESZKAŃCÓW ŁOMŻY.
Na terenie Łomży władze miejskie, organizacje i stowarzyszenia oraz szkoły i przedszkola niosą pomoc dzieciom i młodzieży specjalnej troski oraz ich rodzinom. Podejmują one różne działania, żeby ich życie uczynić łatwiejszym.
Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej na podstawie Umowy o Pomocy Niepełnosprawnym świadczy pomoc pieniężną i rzeczową rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym, będącym w trudnej sytuacji materialnej. Pomoc finansowa to zasiłki stałe lub pomoc doraźna np. dofinansowanie pobytu w szpitalu, w zorganizowaniu wypoczynku wakacyjnego, zakup witamin, niektórych produktów spożywczych szczególnie dietetycznych.
Wolontariusze MOPS – u świadczą różne usługi i niosą pomoc w opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym. Na terenie miasta pomocą objęte są 92 osoby. Osoby są zatrudnione na pełnych etatach lub w zależności od potrzeb 3 – 4 godz. Dziennie robią niepełnosprawnym lub ich rodzinom zakupy, wyprowadzają na spacer, odprowadzają do lekarza, piorą itd. Zatrudnione są również pielęgniarki, które bezpłatnie udzielają specjalistycznej pomocy. Dzieciom i młodzieży niepełnosprawnym wolontariusze z III LO pomagają w odrabianiu lekcji, organizują zabawy, sprawują opiekę na czas nieobecności rodziców.
Ze stałej pomocy finansowej i rzeczowej nad dzieckiem niepełnosprawnym korzysta 80 osób ( szczególnie matek ).
MOPS sprawuje opiekę nad Dziennym Ośrodkiem Stymulacji Dzieci Specjalnej Troski na ul. Polowej i Środowiskowym Domem Samopomocy na ul. Wojska Polskiego, gdzie przebywają dzieci z zaburzeniami psychicznymi.
Pracownicy Miejskiego Ośrodka PS codziennie niosą pomoc poszkodowanym przez los. Uczcili również rok 2003 jako Rok Ludzi Niepełnosprawnych organizując na Dzień Dziecka wyjazd integracyjny, gdzie nad dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną opiekę sprawowali harcerze. Odbyły się również II Podlaskie Dni Rodziny 31 maja 2003 r , na których dzieci od 8 do 13 lat spędzały czas pod opieką wolontariuszy i pracowników ośrodka. Były konkursy piosenki, jazda konna, rozgrywki sportowe, zabawy i liczne upominki. Obie imprezy były bardzo udane i przyniosły dzieciom niepełnosprawnym wiele radości.
Środowiskowy Dom Samopomocy, o którym wspomniano wyżej opiekował się w ubiegłym roku kalendarzowym dwudziestoma czterema osobami. Wielu z nim udzielano pomocy rzeczowej w postaci zakupu sprzętu gospodarstwa domowego, leków , wielu bezpłatnie korzystało z posiłków w Klubie Seniora. Niesprawni podopieczni uczestniczyli w zajęciach komputerowych, w rehabilitacji ruchowej indywidualnej i grupowej, w zajęciach kulinarnych, w zajęciach z wikliniarstwa, w zajęciach rękodzielniczych. Prowadzono też szereg zajęć integracyjnych. Były to zabawy grupowe, gry stolikowe, zabawy sprawnościowe. W zajęciach pracowni plastycznej od stycznia do maja 2003 r przygotowano się do wystawy prac plastycznych dla uczczenia Europejskiego Roku Niepełnosprawnych w Galerii „N”. W styczniu były wystawione „Jasełka Bożonarodzeniowe” dla dzieci specjalnej troski w przedszkolu im Aniołów Stróżów , dla podopiecznych Domu Pomocy Społecznej, Klubu Seniora. Wielu podopiecznych korzystało z wyjazdów plenerowych: do Ośrodka Hipoterapii w Kisielnicy, na ognisko do Krzewa. Istnieje stała współpraca z Domem Pomocy Społecznej, Klubem Seniora, Przedszkolem im Aniołów Stróżów dla dzieci specjalnej troski. Organizowano wspólne zabawy taneczne, karnawałowe i walentynkowe.
Ogromną pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom niesie Towarzystwo Przyjaciół Dzieci w Łomży. Organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych dzieci. Systematycznie prowadzone są zajęcia, na których korygowane są wady postawy. Organizacja TPD prowadzi koło specjalistyczne dla dzieci z porażeniem mózgowym, dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo, dla dzieci chorych na cukrzycę oraz dla dzieci z rozczepem wargi.
TPD stale współpracuje z Samorządem w Urzędzie Miejskim i Powiatowym w Łomży w zakresie tworzenia planów oddziału dla dzieci niepełnosprawnych. Plany dotyczą ustalenia kierunków działalności, ustalenia środków na dofinansowanie dla realizacji zadań co do tworzenia stanowisk pracy, opracowania planów szkoleń na rzecz osób niepełnosprawnych, likwidacji barier architektonicznych. Dla uczczenia Roku Osób Niepełnosprawnych łomżyńskie organizacje pozarządowe pod patronatem Urzędu Miasta i osoby wiodącej Prezydenta miasta Łomży były obecne na licznych imprezach kulturalno – sportowych dla osób niepełnosprawnych.
TPD sprawuje opiekę nad dziećmi specjalnej troski i prowadzi poradnictwo dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.
Zarząd Rejonowy PCK świadczy rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi pomoc w formie założenia kont, na które odprowadzone są pieniądze pochodzące ze zbiórek od społeczeństwa. Wypożyczany jest sprzęt, a najczęściej chodziki dla dzieci fizycznie niepełnosprawnych, ale ze sprawnymi rękami. Łomżyńskie „Caritas”, podobnie jak PCK, udziela pomocy rzeczowej w postaci odzieży, zabawek, książek, leków.
W Centrum Rehabilitacji „Caritas” Diecezji Łomżyńskiej pw św. Rocha dzieci niepełnosprawne również znajdują pomoc. Organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym, z mózgowym porażeniem dziecięcym, ze schorzeniami neurologicznymi z wyłączeniem epilepsji, z chorobami układu krążenia i układu oddechowego. W Centrum pracuje profesjonalny zespół lekarzy rehabilitacji, neurolog, psycholog, pedagog – logopeda i fachowy personel medyczny. Szczególne osiągnięcia ma Centrum w zakresie pracy z dziećmi z zaburzeniami i zespołami autystycznymi oraz w zakresie zajęć gimnastyki korekcyjnej dla .
Na terenie Łomży dzieci i młodzież ze średnim i małym upośledzeniem umysłowym i fizycznym uc...
kotekk777