grupa wsparcia.doc

"Bliżej Alzheimera" - grudzień 1999

Spis treści

·         Doświadczenia w prowadzeniu grupy wsparcia dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera

·         Błądzenie się i gubienie się jako objaw choroby Alzheimera - wskazówki dla opiekuna

Doświadczenia w prowadzeniu grupy wsparcia dla opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera

Co to jest grupa wsparcia?

Odpowiadając na to pytanie musimy najpierw powiedzieć, jak rozumiemy samo pojęcie wsparcia.

Przede wszystkim rozróżniamy wsparcie społeczne i wsparcie udzielane w ramach profesjonalnej pomocy terapeutycznej. To pierwsze jest rodzajem specyficznych interakcji, mających stanowić swego rodzaju bufor emocjonalny dla osób będących w krytycznych sytuacjach życiowych czy w stanie przedłużającego się stresu. Charakteryzuje się ono tym, że:

·         interakcja zostaje podjęta w sytuacji trudnej;

·         celem interakcji jest zbliżenie się jej uczestników do rozwiązania problemu, polepszenie relacji z otoczeniem i podtrzymanie emocjonalne;

·         w trakcie tego procesu następuje wymiana informacji, instrumentów działania, ale przede wszystkim emocji, a często nawet dóbr materialnych;

·         wsparcie oczekiwane powinno odpowiadać udzielonemu;

·         może być ono jednostronne, a także wzajemne; relacje wspierający-wspierany mogą się zmieniać.

Tak rozumiane wsparcie jest udzielane najczęściej przez grupy odniesienia, takie jak rodzina, rówieśnicy czy grupa samopomocowa. Ta ostatnia, wraz z grupą wsparcia z udziałem terapeuty bądź trenera - to dwie równoległe formy pracy z ludźmi w trudnych sytuacjach życiowych. Grupa wsparcia (Levy, 1987) składa się z równoprawnych uczestników, którzy spotykają się w celu wzajemnego zapewnienia sobie pomocy i oparcia w radzeniu sobie z problemami, w udoskonalaniu funkcjonowania psychologicznego i zwiększeniu skuteczności działań. Za włączeniem do grupy wsparcia formalnego leade-ra (terapeuty, trenera) przemawia fakt dużego zaangażowania emocjonalnego uczestników, które bez fachowej interwencji mogą mieć destruktywny wpływ na proces grupowy. Innym powodem jest możliwość pomocy członkom grupy w budowaniu umiejętności satysfakcjonującego kontaktu interpersonalnego z otoczeniem. Ponadto rolą formalnego leadera jest wspomaganie w tworzeniu klimatu bezpieczeństwa i zaufania na spotkaniach (szczególnie na początku) oraz utrzymywanie dynamiki grupy w trakcie jej trwania. W grupie otwartej te zadania muszą być realizowane w sposób permanentny.

Funkcjonowanie grupy wsparcia określa pięć uniwersalnych zasad (Dobrzańska-Socha, 1992):

1.        Zasada dobrowolności uczestnicwa.

2.        Zasada uczenia się nowych zachowań (w tym lepsiego rozumienia innych ludzi i dobrego kontaktu interpersonalnego).

3.        Zasada partnerstwa - zgodnie z nią celem prowadzenia grupy jest przekonanie uczestników, że łączy ich potrzeba wspólnoty i sposób przeżywania, a nie sam fakt posiadania podobnych problemów. Z zasady tej wynika również status osoby prowadzącej, która powinna występować zarówno w roli formalnego leadera, jak i pełnoprawnego członka grupy.

4.        Zasada czwarta (nie dotyczy ona form samopomocowych) mówi, że terapeuta (trener) występuje w określonej roli (zgodnie z zasadą dobrowolności i partnerstwa), lecz nie powinna się ona ograniczać jedynie dostosowania wiedzy i umiejętności, ale także powinna polegać na czerpaniu osobistej satysfakcji ze spotkań.

5.        Zasada piąta określa normy grupy, a więc:

·         zakaz przekazywania informacji o tym, co dziejesię podczas spotkań poza grupę,

·         unikanie krytykowania i oceniania,

·         mówienie do kogoś, a nie o kimś,

·         mówienie we własnym imieniu,

·         zastępowanie rad, dzieleniem się swoimi przeżyciami,

·         koncentrowanie się na „tu i teraz".

Pracę w zamkniętej grupie wsparcia (o nie zmieniającym się składzie) można podzielić na cztery etapy (Im-rick, 1987):

·         zbudowanie atmosfery zaufania, której chroni przestrzeganie norm;

·         praca nad otwartością, między innymi komunikowanie swoich uczuć, a także odreagowywanie silnych emocji negatywnych;

·         kształtowanie poczucia wspólnoty opartej na podobieństwie przeżyć;

·         szukanie i znajdowanie skutecznych rozwiązań.

W grupie otwartej (o zmiennym składzie) z oczywistych względów często konieczny jest powrót do pierwszych etapów w trakcie jej trwania.

Ostatnim zagadnieniem związanym z ogólną koncepcją grup wsparcia, które chcemy poruszyć jest porównanie jej do terapii grupowej. Formy te różnią się uczestnikami, celami, osobami prowadzącymi.

W terapii grupowej uczestnicy to często osoby z objawami patologicznymi, wymagające leczenia. Celem spotkań jest dokonywanie często głębokich zmian w ich zachowaniu, a osoba terapeuty pozostaje w stosunku do pacjenta w relacji hierarchicznej.

W grupie wsparcia uczestnicy to osoby zdrowe psychicznie, lecz osamotnione, wyobcowane, będące w trudnej sytuacji, czy nastawione na rozwój osobisty. Celem grupy jest uzyskanie przez jej członków przeświadczenia wyrażającego się zdaniem „nie jestem sam", co owocuje lepszym przystosowaniem i większą skutecznością w działaniu. Formalny leader w grupie pozostaje w stosunku do jej uczestników w relacji wzajemności.

Nasza forma grupy

Grupa prowadzona w ramach Fundacji Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera, działającej przy krakowskiej Klinice Psychiatrii Dorosłych CMUJ jest rodzajem pomocy dla osób dotkniętych chorobą Alzheimera. Na chorobę tę cierpią nie tylko sami chorzy. Dotknięci tą chorobą są również, a może przede wszystkim, ich rodziny, opiekunowie, którzy spędzają z nimi cały swój czas, poświęcają im całe życie.

Nasza grupa wsparcia poświęcona jest właśnie opiekunom osób chorujących na ch. A., ponieważ to oni przejmują na siebie ciężar życia swoich podopiecznych. Można powiedzieć, że „żyją za nich", bo za nich muszą myśleć, wykonywać najprostsze czynności, uważać. Oni są najbardziej obciążonymi, zarówno pod względem psychologicznym, emocjonalnym, jak i - zwyczajnie - fizycznym i dlatego potrzebują czasem rozładowania emocji w sposób bezpieczny. Bezpieczny, tzn. nie dotykający bezpośrednio osoby chorej, która często nie rozumie np. agresji skierowanej do niej przez męża czy żonę wyprowadzoną z równowagi setnym pytaniem „która jest godzina?" czy „kim ty jesteś?". Tutaj, w ramach naszej grupy, opiekunowie mogą wyrazić swoją złość (w sposób werbalny lub pozawerbalny), mogą się wypłakać, czy zwyczajnie ponarzekać.

Jakie są zasady funkcjonowania naszej grupy?

1.        Ma ona charakter otwarty, co znaczy, że każda nowaosoba przychodząca w poszukiwaniu jakiejś pomocy dla siebie, jest do grupy przyjmowania. Taka forma ma zarówno swoje zalety, jak i wady. Z jednej strony bowiem - wraz z nowymi osobami - pojawia się wiele nowych wątków (i to jest aspekt pozytywny, gdyż spotykają się tu różne sposoby myślenia, radzenia sobie w trudnych sytuacjach itp.); z drugiej jednak strony - nie wszystkie te problemy pozostają zamknięte, rozwiązane.

Część osób przychodzi do nas po tzw. doraźną pomoc - pojawiają się one raz lub dwa na forum grupy, wśród nieznanych sobie ludzi (a więc w "bezpiecznej sytuacji") mają okazję wylać swoje żale, troski, nagromadzone często nawet w ciągu paru lat samotnej walki. Takie osoby, po tzw. "przewentylowaniu" swoich emocji i po uzyskaniu doraźnej pomocy w postaci wsparcia grupy czy psychologa - powracają do swojego życia z nowymi siłami, ze świadomością, że nie są osamotnione w przeżywaniu swoich problemów.

Jednak większą część grupy, jej „trzon", stanowią „stali bywalcy". Jest to ok. 10 osób, które pojawiają się na naszych spotkaniach w miarę regularnie od paru już lat. Są to przeważnie małżonkowie - żony i mężowie osób chorujących oraz dzieci zajmujące się chorymi rodzicami. Czasem pojawiają się również osoby nie spokrewnione z chorymi - sąsiadki czy nawet opiekunki społeczne.

2.        Grupa jest prowadzona przez dwóch psychologów, których zadaniem jest przede wszystkim tzw. „prowadzenie" grupy, a więc:

o        w przypadku, gdy dużo jest osób, które pojawiłysię po raz pierwszy i są onieśmielone, zablokowane emocjonalnie - pomóc im się otworzyć, rozpocząć swoją opowieść, aby znaleźć ujście, przez które zacznie się powoli „wysączać" to, co ich boli, czego się wstydzą, co trudno im powiedzieć;

o        i przeciwnie - gdy jest sporo osób, które dobrze się znają, przychodzą już od paru lat, by się swoimi kłopotami dzielić - czasem trudno jest „utrzymać porządek". Wtedy rolą psychologa jest, można powiedzieć,„udzielanie głosu".

Najważniejszą jednak funkcją psychologa w grupie jest podążanie za procesem członków grupy, a więc nie tyle zmiana ich sposobu myślenia, ile „śledzenie" ich sposobu funkcjonowania i wskazywania pewnych dróg wyjścia z psychologicznego impasu, w jakim się znaleźli.

Można by to również nazwać „uważaniem" na to, co mówią uczestnicy grupy, czy też może dostrzeganiem tego, co nie zostało powiedziane. Każdy z nas bowiem ma własnego"cerbera", który nie pozwala wypowiedzieć pewnych treści wstydliwych, intymnych czy też po prostu ograniczonych jakimiś naszymi - kulturowymi, rodzinnymi – tabu.

I tu psycholog ma usłyszeć to, co nie zostało wypowiedziane wprost, a tylko leciutko zaznaczone lub pozostawione w domyśle.

To, co dzieje się dalej z tymi „wyłowionymi" treściami, zależy oczywiście od uczestników grupy - od tego kim są, po co przyszli, w jakiej są kondycji psychicznej, na jakim poziomie dojrzałości osobowej.

o        Można te treści jedynie pokazać danej osobie, araczej tak pokierować spotkaniem, aby osoba ta sama je dostrzegła, uświadomiła ich istnienie.

o        Można je spróbować „przepracować", to znaczyprzeanalizować na forum grupy z jej udziałem. Możliwe jest to oczywiście tylko wtedy, gdy grupa dobrze się zna, daje poczucie bezpieczeństwa tej osobie i - co najważniejsze - pod warunkiem, że ona sama chce to zrobić. Do tego celu używamy często różnych ćwiczeń, które są pomocne w osiągnięciu psychologicznego wglądu, „unaocznieniu" czy rozwiązaniu problemu (np. wyładowywanie emocji - agresji, strachu - poprzez ćwiczenia głosowe).

o        Czasem też pojawiające się „domyślne" treści pozostają schowane gdzieś w zakamarkach duszy. Dzieje się tak wtedy, gdy:

§         ani psycholog, ani nikt inny ich nie zauważy,

§         grupa nie jest gotowa do podjęcia problemu,

§         dana osoba w tak dużym stopniu zaprzecza istnieniu problemu (a jest to często spotykany, szczególnie w początkowych etapach choroby, mechanizm obronny,pomagający radzić sobie z problemem), że nie dopuszcza go do świadomości, a więc praca nad problemem nie jest możliwa.

Wracając do roli psychologa w grupie - czasem bywa tak, że grupa jest na tyle dobrze zorganizowana i prężna, że świetnie radzi sobie sama. Uczestnicy sami dają sobie wsparcie, sami potrafią odkrywać swoje problemy (są oni w końcu - można powiedzieć - ekspertami: wiedzą i znają najlepiej wszystkie bolączki człowieka cierpiącego na ch. Alzheimera). Wtedy rolą psychologa jest wyłącznie rozpoczęcie, powitanie grupy, później „ciche uczestnictwo" w tym, co dzieje się w trakcie spotkania oraz zakończenie. W naszej grupie wprowadziliśmy rytuał zakończenia spotkania poprzez wspólne uściś-nięcie sobie rąk w kręgu, co kończy się zazwyczaj wzajemnymi życzeniami siły, cierpliwości i co bardzo integruje uczestników grupy.

I wreszcie - są też i takie spotkania, które wymuszają aktywną postawę psychologa jako doradcy. Są to najczęściej grupy złożone z początkujących członków, potrzebujących konkretnych odpowiedzi na pytania - co to jest choroba Alzheimera, jak długo trwa, na czym polega, skąd można otrzymać pomoc, jakie są leki, itp. Oczywiście, w odpowiedziach na te i inne pytania pomagają nam „starsi" członkowie grupy.

3.        Ci właśnie stali bywalcy stają się czasem nieformalnymi leaderami grupy. Przejmują oni na siebie prowadzenie spotkania, tzn. wprowadzanie nowych członków, udzielanie porad, a nawet czasem przepracowywanie problemów.

Leaderzy są często bardziej wiarygodni od psychologa, oni są bowiem tymi, którzy borykali się z takimi samymi problemami i wiedzą z doświadczenia, jak sobie z nimi radzić, co robić w najtrudniejszych chwilach. Rozumieją też lepiej tych, którzy dopiero wchodzą w świat choroby, bo pamiętają siebie z tamtego trudnego okresu.

4.        Jakie jest cel naszej grupy? Po pierwsze - pomoc. Ale nasuwa się pytanie: komu tej pomocy udzielamy? Na pewno, w największym stopniu, właśnie rodzinom, bliskim, opiekującym się chorymi. Oni tej pomocy potrzebują najbardziej, oni bowiem cierpią z powodu tzw. wypalenia po latach opieki nad chorym. Nie rozumieją oni, co stało się z ich żonami, mężami, matkami, którzy byli im bliscy, których kochali, z którymi spędzili kilkadziesiąt lat swojego życia, a którzy ich teraz nie rozpoznają, a nawet są w stosunku do nich agresywni.

Nasza grupa ma nauczyć rodziny osób chorych, jak sobie radzić z tymi nietypowymi zachowaniami, jak ich unikać i - wreszcie -jak je zaakceptować. Przede wszystkim ma pomóc zrozumieć, czym jest choroba (a często - że to, co się dzieje, to jest choroba) i nauczyć się z nią żyć.

To zaakceptowanie, zrozumienie jest również pomocą dla samych chorych, ponieważ sposób zachowania opiekuna - to np. czy mówi on głosem spokojnym i wyraźnym, czy potrafi nie sprzeczać się z chorym, czy potrafi przewidywać i zapobiegać pewnym jego zachowaniom - wpływa w ogromnym stopniu na samopoczucie chorego. Można powiedzieć, że spokojny opiekun, to większa szansa na uzyskanie spokoju u chorego. Są to sprawy, wydawać by się mogło, bardzo proste, ale niezwykle trudno zastosować je w codziennym życiu z chorą osobą.

Najczęściej występujące problemy

Najczęściej zgłaszane przez opiekunów problemy tworzą dwa nurty i wiążą się z:

·         brakiem informacji co do diagnozy pacjenta, możliwych objawów choroby, sposobów opieki nad nim.
Tu pojawiają się oczekiwania konkretnych rad, adresów(wsparcie instrumentalne), ale także i zagadnienia związane z przyszłością - obawy, czy opiekun poradzi sobie z postępującą niedołężnością chorego i próba przygotowania się do nowej sytuacji;

·         konfliktami emocjonalnymi opiekunów - tu występują przeróżne trudności, uzależnione od sytuacji rodzinnej, etapu choroby, kondycji psychofizycznej opiekuna.

Najczęstszym problemem jest umiejętność rozpoznawania zachowań spowodowanych chorobą i zaakceptowania ich występowania. Często opiekunowie biorą powtarzające się w nieskończoność te same pytania lub zarzuty np. o kradzież za przejaw złośliwości czy niechęci chorego. Podczas spotkań grupy uczą się oni oddzielać te zachowania od osoby pacjenta i akceptować ich występowanie nie tyle na płaszczyźnie intelektualnej, ile emocjonalnej. Jest to szczególnie trudne w sutuacji, gdy opiekun i chory w przeszłości nie potrafili zbudowac wzajemnej konstruktywnej relacji.

Wielokrotnie na grupie poruszane są problemy braku pomocy ze strony innych członków rodziny. Opiekunowie nie potrafią ich skłonić do przejęcia części trudów opieki nad chorym. Niekiedy okazuje się jednak, że opiekunowie mają tendencję do „dźwigania wszystkich kłopotów na swoich barkach". Zdarza się nawet, że ukrywają oni - zwłaszcza na początku choroby - przed innymi bliskimi informacje o stanie pacjenta (dotyczy to szczególnie sytuacji, gdy chory jest jeden z małżonków, a drugi, nie chcąc obarczać dzieci, ukrywa przed nimi prawdę).Bardzo często opiekujący się chorymi mówią o poczuciu osamotnienia, opuszczenia przez rodzinę i znajomych, którzy nie rozumieją lub wręcz bagatelizują objawy choroby czy sytuację opiekunów, niekiedy nawet strofują ich, wierząc w wymyślone przez chorych krzywdy.Kolejny obszar zagadnień poruszanych podczas naszych spotkań wiąże się z poczuciem dotkliwej straty bliskiej osoby; żalu, że niemożliwy staje się głęboki, świadomy kontakt; poczucie niespełnienia oczekiwań na wspólną, dobrą jesień życia.

Specyficznym problemem jest opieka nad chorym, gdy dotyczy ona par mieszanych pod względem płci -niejednokrotnie małżonkowie z czterdziestoletnim stażem zwierzają się z uczuć wstydu i zażenowania podczas pielęgnacji i higieny intymnej chorych. Efekt ten występuje w większym nasileniu, gdy to dzieci opiekują się chorymi rodzicami.

Regularnie na spotkaniach grupy pojawia się problem radzenia sobie z wypaleniem emocjonalnym, szczególnie u opiekunów chorych w obłożnej fazie choroby lub bardzo agresywnych.

Niekiedy poruszane kwestie to rozważania nad sensem życia, próba bilansu życiowego, refleksje o starzeniu się i śmierci.

Tematem „bumerangiem", niezależnym od aktualnej średniej wieku w grupie, pozostaje pytanie: czy ja również jestem/będę chory na Alzheimera?

Plany rozwoju grupy

Zamierzenia dotyczące przyszłości naszej grupy wiążą się z poprawą jej funkcjonowania oraz z poprawą indywidualnej sytuacji każdego z opiekunów. Chcemy, żeby efekty naszej pracy znajdowały bezpośrednie odbicie w rzeczywistej relacji opiekuna z chorym.

1.        ajbliższym zamierzeniem jest utworzenie dodatkowej grupy o charakterze dydaktycznym, której celem byłoby dostarczanie informacji na temat choro by, leczenia; problemów, które najczęściej spotyka się w opiece nad chorym; miejsc, gdzie można uzyskać pomoc, itp. Oddzielenie grupy wsparcia od grupy dydaktycznej byłoby pomocne, gdyż część osób, jak wspominaliśmy, nastawiona jest wyłącznie „poznawczo", tzn. oczekuje od nas informacji, porad praktycznych. Ta część natomiast, która decyduje się na głębszą pracę czy po prostu potrzebuje się otworzyć, miałaby okazję głębszego, bardziej efektywnego przepracowywania swoich problemów.

2.        Innym planem jest wprowadzenie ćwiczeń dlaopiekuna i chorego, filmowanych za pomocą kamery
video i omawianych później w ramach grupy. Po mysł opiera się na „uczeniu się" zachowań pozytywnych i jednoczesnym eliminowaniu negatywnych w oparciu o wizualną informację zwrotną. Wiadomo bowiem, że pewne nawyki behawioralne, utrwalone przez wiele lat, trudno jest nam dostrzec, szczególnie u siebie czy u bliskiej nam osoby. Często zaprzeczamy ich istnieniu. Kamera pomogłaby je zauważyć i wspólnie przepracować. Sesje nagraniowe będą odbywać się również w domach „naszych" rodzin, aby móc filmować codzienne życie w naturalnych warunkach. Takie krótkie scenki mogą dużo powiedzieć o tym, jakie relacje występują między domownikami, jak wygląda komunikacja, jakie pojawiają się rzeczywiście (nie tylko deklaratywnie) uczucia.

3.        Zamierzamy również utworzyć (bądź w ramach grupy, bądź jako osobną formę pracy) warsztaty dla rodzin. Byłby to rodzaj dramy, ćwiczeń dla opiekunów osób chorych, które pozwoliłyby im wczuć się w rolę człowieka cierpiącego na chorobę Alzheimera. Takie odgrywanie roli chorego pomaga uświadomić sobie, co może on odczuwać, jakie są jego przeżycia, kiedy np. traci orientację w przestrzeni czy zapomina, co kryje się pod konkretnymi nazwami. Ilustracją takiej sytuacji jest np. skierowana do chorego prośba o zaniesienie soku do lodówki. Opiekun jest przekonany, że chory potrafi to zrobić, że fizycznie jest w stanie wykonać tę czynność. Złości się na chorego, gdy ten niesie sok do łazienki lub rzuca nim z agresją w opiekuna. Opiekun denerwuje się, bo myśli, że chory robi mu celowo na złość, a podopieczny jest agresywny, ponieważ za pomniał co to jest „lodówka" i nie rozumie, dlacze go opiekun trzeci raz powtarza słowo, którego on nie zna. Tworzy się błędne koło, które trudno czasem przerwać, bo opiekunom, pomimo iż wiedzą na
czym polega choroba, trudno jest wczuć się w rolę chorego, zrozumieć, jakich cierpień - psychicznych,
emocjonalnych - chory doświadcza. Takie paradoksalne działanie - udawanie chorego - może przerwać mechanizm negatywnego sprzężenia zwrotnegoistniejącego w niejednej rodzinie dotkniętej chorobą Alzheimera.

4.        Jeszcze jednym naszym planem, nie związanym być może bezpośrednio z grupą, ale z jej poszczególnymi członkami, jest pomysł włączenia nie których jej uczestników - tych, którzy mają taką potrzebę, możliwości, ambicje - do aktywnej działalności społecznej: pisania broszur, artykułów do istniejących już biuletynów o tematyce alzheimerowskiej, tworzenia samodzielnych grup samopomocowych, załatwiania ulg, itp. Często bowiem rodziny chorych pogrążone są w pewnym marazmie, apatii z powodu konieczności odsunięcia się od życia. Pozostają zamknięci w świecie choroby, przekonani owłasnej bezsilności, o beznadziejności sytuacji. Znajomi, przyjaciele, rodzina odsuwają się od nich - bo
po co uczestniczyć w cierpieniu, jeżeli można go uniknąć - i opiekunowie zostają zdani na własne siły, których mają coraz mniej. Włączenie ich w ruch regionalnych czy ogólnopolskich organizacji alzheimerowskich mogłoby przywrócić im wiarę w to, że można coś jeszcze zrobić, że nie warto się poddawać.

Agnieszka Turkot, Szymon Najdychor