Katechetyka przewlekle chorych i kalekich.
Zdrowie jest powszechnie zaliczane do jednej z największych wartości w życiu człowieka. Powszechnie uważa się, że warunkuje ono możliwość działania, radość życia i poczucie szczęścia. Jednak od zarania dziejów człowiek chorował i stawiał sobie pytanie: dlaczego mnie to spotkało? Jednak najbardziej ludzkie serce porusza choroba, kalectwo i cierpienie dzieci.
Choroba to "dynamiczny zespół zaburzeń czynności organizmu wywołany czynnikami chorobotwórczymi zewnętrznymi lub wewnętrznymi. Czynnościowym zaburzeniom zazwyczaj towarzyszą morfologiczne zmiany komórek, tkanek i narządów oraz zakłócenia mechanizmów regulujących ustrój"[1].
Zaburzenia sprawności psychoruchowej i lokomocji oraz przewlekłe choroby powodują, że dziecko nie jest w stanie osiągnąć zamierzonego celu. Często nie może sobie poradzić z własną chorobą lub kalectwem oraz ze swoimi wielkimi marzeniami i pragnieniami. W ten sposób rodzi się w dziecku wiele negatywnych emocji. Dodatkowym szokiem dla samego dziecka i jego najbliższych jest diagnoza medyczna. Wywołuje ona bardzo często rozpacz i poczucie niesprawiedliwości. Rodzi też obawy o dalsze życie i edukację dziecka.
Niestety, w naszym systemie oświaty szczególnie dzieci z niepełnosprawnością ruchową są w bardzo niekorzystnej sytuacji. Większość placówek oświatowych z uwagi na bariery komunikacyjne nie jest w stanie przyjąć ich do siebie. Dzieci które są przewlekle chore i muszą przyjmować leki też są w podobnej sytuacji. Przepisy wydane przez Ministra Zdrowia uniemożliwiają podawanie leków przez nauczyciela, gdyż nie ma on odpowiednich uprawnień i kwalifikacji. Dlatego bardzo często dzieci te są nauczane indywidualnie, w swoim domu. Taka sytuacja nie jest dla dziecka korzystna, ponieważ jest izolowane od rówieśników, co wpływa niekorzystnie na ich rozwój społeczno- emocjonalny.
Pedagogika przewlekle chorych i kalekich nosi również nazwy pedagogiki leczniczej. Jako dziedzin pedagogiki specjalnej jest nauką teoretyczną, ponieważ opisuje i wyjaśnia zarówno etiologię, jak i patogenezę poszczególnej choroby czy kalectwa oraz zmierza do sformułowania zasad rewalidacji osób dotkniętych daną dysfunkcją. Jest również nauką praktyczną podającą podstawy metodyczne pacy z dzieckiem.
W pracy z osobami przewlekle chorymi i kalekimi niezmiernie ważne jest usprawnianie zaburzonych na skutek choroby lub kalectwa funkcji organicznych, psychicznych i psychospołecznych. Dotyczy to szczególnie korygowania błędnego obrazu samego siebie i wyobrażeń o stosunku do siebie samego i do innych ludzi.
Zagadnienia omawiane w tej części pracy podzielone są na trzy części. Część I dotyczy dzieci i młodzieży przewlekle chorej, część II dotyczy uczniów z dysfunkcją narządów ruchu, a III z chorobami somatycznymi
I. Dzieci przewlekle chore
Mówiąc o dzieciach przewlekle chorych należałoby się zastanowić czym jest choroba przewlekła. Amerykańska Komisja do spraw chorób przewlekłych określa ją jako "wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które posiadają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe; pozostawiają po sobie inwalidztwo; spowodowane są przez nieodwracalne zmiany patologiczne; wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego nadzoru, obserwacji czy opieki"[2].
Encyklopedia socjologii podaje, że za przewlekle chorą uznaje się osobę, u której występuje choroba o przedłużonym czasie trwania, która może być nieuleczalna, nawracająca lub postępująca, może powodować przedwczesny zgon, albo umożliwiać przeciętne trwanie życia, mimo upośledzenia funkcji biologicznych lub psychicznych.[3]
W tym roku Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno- Pedagogicznej wydało na zlecenie Ministerstwa Edukacji Narodowej publikację Ewy Góralczyk „Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i rodziców”. Jest to książeczka z serii „One są wśród nas”. Powołując się na Polski Słownik Medyczny autorka podaje, że „Choroba przewlekła to… proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych..”[4].
Ponadto każda choroba przewlekła wpływa negatywnie na funkcjonowanie fizyczne, psychiczne i intelektualne dziecka ponieważ jego rytm życia musi zostać podporządkowany zabiegom i podawaniu leków. Powoduje to poczucie własnej bezsilności i zależności od innych oraz ogranicza codzienną aktywność dziecka.
I.1. Psychospołeczne aspekty choroby u dzieci i młodzieży
Każda choroba przewlekła jest dla człowieka zdarzeniem negatywnym. Wywołuje stres i wpływa na rozwój dziecka
Najbardziej widoczny jest wpływ choroby na rozwój fizyczny dziecka. Dzieje się tak dlatego, że dziecko chore zawsze możliwości nabycia pewnych sprawności ruchowych. Ponadto dziecko przewlekle chore szybciej się męczy, ma ograniczoną zdolność do wysiłku fizycznego, często nie może samoistnie podejmować tego wysiłku z uwagi na różne zmiany w układzie stawowo- mięśniowym i (lub) kostnym, długotrwałe leżenie czy unieruchomienie kończyn. W chorobach przewlekłych może również dojść do zniekształceń narządów ruchu, powstawania różnych wad postawy czy nawet uszkodzeń centralnego układu nerwowego.
Przewlekła choroba wpływa również niekorzystnie na psychikę dziecka. Zmiany te mogą trwać dłuższy lub krótszy okres czasy, a niekiedy pozostają na stałe. Trwałe zmiany dotyczą zwłaszcza dzieci które urodziły się z uszkodzeniem mózgu lub w trakcie choroby takiego uszkodzenia doznały. Może towarzyszyć im obniżona sprawność intelektualna, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia psychomotoryczne, wegetatywne czy nawet równowagi psychicznej. Przemijającymi objawami zaburzeń stanu psychicznego dziecka może być spadek aktywności dziecka i pogorszenie samopoczucia. Dziecko w tym okresie nie może zazwyczaj normalnie funkcjonować w szkole z uwagi np. na zmiany fizjologiczne w organizmie związane z e zmęczeniem po ataku epilepsji czy napadzie duszności w astmie oskrzelowej.
Choroba przewlekła i jej uwarunkowania wpływają również na strefę emocjonalną i wolitatywną dziecka. Zaburzenia emocjonalne częściej pojawiają się u dzieci u których odporność psychiczna dopiero się kształtuje. Stała obawa o własne zdrowie wywołuje lęk i niejednokrotnie gniew. Ten drugi łączyć się może z zachowaniem agresywnym czy nawet oporem utrudniającym adaptację dziecka do środowiska szpitalnego czy wymogów związanych z leczeniem. Sama hospitalizacja jest dla dziecka trudnym przeżyciem, ponieważ traci bezpośredni kontakt z domem rodzinnym, a szczególnie z matką. Związane jest to bezpośrednio z poczuciem bezpieczeństwa. Dziecko bardziej wrażliwe bardzo często ucieka w głąb siebie, ponieważ nie potrafi poradzić sobie z nową, nieznaną sytuacją.
Z chorobą związany jest też ból i cierpienie. „Dla dzieci ból i cierpienie stają się wielkim wyzwaniem, któremu trudno sprostać i z którym jeszcze trudniej się pogodzić. Ból wywierając poważne zmiany w systemie somatycznym (metabolizm, hemodynamika, mózg), jak i psychicznym działa destrukcyjnie na organizm dziecka, trawiąc oprócz niego także jego otoczenie i bliskich. Ból tym samym uświadamia nieskuteczność skargi małego pacjenta zamieniając odczucie choroby w cierpienie, które pogarsza jakość opieki”[5]. Długotrwały ból zawsze przeradza się w cierpienie. Jest to konsekwencja psychiczna bólu fizycznego. Udręczone swoim bólem dziecko nie potrafi koncentrować się na niczym, poza własnym bólem, jest nim zmęczone i zrozpaczone, przez co wpada w stan psychicznego odrętwienia.
Każda długotrwała choroba powoduje również zmiany w społecznym funkcjonowaniu dziecka. Spowodowane jest to najczęściej sytuacją, w jakiej dziecku przychodzi żyć. Bardzo często jest to izolacja społeczna spowodowana utrudnieniem lub udaremnieniem kontaktów z innymi. Dotyczy to szczególnie dzieci i młodzieży nauczanej w domach rodzinnych lub przebywającej w szpitalach czy sanatoriach. Może to dotyczyć zarówno samej umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych jak i ich rodzaju. U samego dziecka przeszkodą może być egocentryzm, lękliwość, brak zaangażowania a nawet wrogość. Mogą to być również przeszkody ze strony najbliższej rodziny przejawiające się nadopiekuńczością, unikaniem czy nawet odrzuceniem dziecka.
Bardzo istotne jest, aby każdy kto ma kontakt z dzieckiem chorym pamiętał, że dziecko mimo złości i buntu który okazuje, ma prawo do zrozumienia i troski. Potrzebuje wsparcia zarówno wtedy, gdy przebywa w domu czy też w szpitalu.
Bardzo trudne dla dziecka jest dostrzeganie swojej odmienności spowodowanej chorobą. Niejednokrotnie w takiej sytuacji dziecko samosie izoluje od rówieśników. Jednak zdarzają się sytuacje, kiedy dziecko doświadcza odrzucenia czy niechęci ze strony rówieśników. Taka sytuacja powoduje niezaspokojenie potrzeby uznania i akceptacji. Spada wówczas samoocena dziecka. Dlatego każdy pedagog powinien dbać o to, aby dziecko było akceptowane w klasie a swojej opinii o sobie nie budowało na opinii kolegów. Trzeba koniecznie pomóc dziecku z uporaniem się problemami emocjonalnymi wywołanymi chorobą.
1.1.2 Choroby przewlekłe, ich objawy, charakterystyka i przyczyny.
Dzieci w różnym wieku chorują na różne choroby. Część z nich mija i nie zostawia w organizmie dziecka żadnego śladu. Istnieje jednak grupa chorób przewlekłych, z którymi dzieci muszą iść przez życie. Do najczęściej spotykanych chorób przewlekłych zaliczamy choroby alergiczne i astmatyczne, epilepsję, cukrzycę, choroby serca i wrodzone choroby metaboliczne.
Choroby alergiczne i astmatyczne wywołane są najczęściej przez kontakt z alergenem na który dziecko jest uczulone. Takim alergenem może być kurz, zarodniki grzybów, pyłki kwiatowe itp. Zarówno alergii jak i astmy nie da się całkowicie wyleczyć, jednak można ją skutecznie kontrolować. Potrzebna jest jednak solidna wiedza na temat samego schorzenia i sposobów walki z nim.
„Istotą astmy jest przewlekły proces zapalny toczący się w drogach oddechowych, który prowadzi o nadreaktywności oskrzeli, czyli zwiększonej skłonności do reagowania skurczem na różne bodźce (np. kontakt z alergenami, pyłkami drzew, traw, kurzem, pleśniami, sierścią zwierząt, a także w wyniku ekspozycji na zimne powietrze lub wysiłek fizyczny) i pojawienia się objawów choroby.” [6]
Istnieje kilka czynników mogących przyczynić się do występowania tej choroby u dzieci. Są to predyspozycje genetyczne, sposób odżywiania i wpływ środowiska. Elementem leczenia astmy jest właśnie rozpoznanie czynników ją wywołujących i unikanie ich.
Objawami astmy są najczęściej trudności z oddychaniem. Dziecko zazwyczaj wtedy zaczyna kasłać, a w jego oddechu słychać gwiżdżące dźwięki. W przypadku ostrego ataku astmy wzrasta tętno dziecka, nozdrza zaczynają falować, a dziecko robi się sine wokół ust. Mogą zsinieć również paznokcie. W takiej sytuacji niezbędna jest natychmiastowa pomoc lekarska.
W czasie nauki szkolnej dziecko astmatyczne może reagować atakiem na nadmierny wysiłek fizyczny czy stres. Nadmierny wysiłek to nie tylko zajęcia z wychowania fizycznego. Również podczas wycieczek czy pielgrzymek dziecko jest na taki wysiłek narażone. Atak może również pojawić się przed jakimś sprawdzianem czy nawet w sytuacji kiedy dziecko nie może sobie poradzić z wykonywaną w danym momencie pracą. Ponadto każdy nauczyciel powinien pamiętać o tym, że istnieje grupa dzieci astmatycznych, u których ataki pojawiają się w niektórych warunkach pogodowych. Otwarcie okna zimą i narażenie dziecka na raptowny dopływ zimnego powietrza może spowodować atak, nawet ostry. Ponadto przyczyną ataku mogą być również zwierzęta hodowane w pracowniach biologicznych oraz nadmierne nagromadzenie kurzu.
Dziecko chore na astmę może przyjść do szkoły po napadzie duszności. Jest wówczas zmęczone i najczęściej też jeszcze pod działaniem leków, które mogą powodować problemy z koncentracją lub nawet nadmierne pobudzenie. „Astma oskrzelowa należy do najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego dzieci i młodzieży do 17. roku życia.” [7]
Alergia to „nadwrażliwość organizmu na kontakt z obcą substancją (alergenem), zwłaszcza trawą, pyłkami kwiatowymi, pokarmem, kurzem, roztoczami czy niektórymi metalami np. niklem. Reakcja może przybierać różne formy: pokrzywka, zapalenie skóry, astma czy katar sienny. Odpowiedź alergiczna świadczy o tym, że zaistniał już uprzednio kontakt z alergenem, podczas którego doszło do procesów immunologicznych prowadzących do rozwoju nadwrażliwości.” [8]
W związku z rozwijającym się przemysłem i zmianami cywilizacyjnymi liczba osób dotkniętych alergią z roku na rok wzrasta. Samo leczenie alergii jest bardzo trudne. Nie zawsze jest możliwe unikanie czynnika uczulającego . Nie mnie bardzo ważna jest profilaktyka. Polegająca na utrzymywaniu czystości w pomieszczeniach, w których przebywa dziecko, dobra wentylacja tych pomieszczeń, odpowiednia dieta, cyklicznie przeprowadzane odczulanie i leczenie farmakologiczne.
Alergenem dla dziecka w szkole może być kreda, kurz osiadły na książkach czy mapach, eksponaty w pracowni biologicznej takie jak zasuszone trawy czy żywe lub wypchane zwierzęta, trawiaste boisko szkolne, kwitnące wokół szkoły drzewa, opary odczynników chemicznych w pracowni i wiele innych. Jednak najczęstszą przyczyną wywołującą nasilenie się choroby są infekcje wirusowe którymi łatwo zarazić się w szkole.
Dla dziecka z alergią problemem jest zdawanie pisanie sprawdzianów czy egzaminów w okresie pylenia. Dotyczy to zwłaszcza dzieci i młodzieży z siennym zapaleniem spojówek czy przewlekłym katarem. Ponadto leki alergiczne powodują zmniejszenie koncentracji i opóźnienia reakcji.
Problemy zdrowotne dziecka z astmą czy alergią mogą się stać dla niego problemami społecznymi. Ataki duszności czy problemy skórne u alergików mogą być przedmiotem kpin ze strony kolegów. Dlatego bardzo ważne jest uświadomienie uczniom, że nie są to żadne choroby zakaźne lecz mijające następstwa choroby dziecka.
Bardzo ważna dla nauczyciela jest współpraca z rodzicami dziecka. Do obowiązków rodziców należy zapoznanie nauczyciela ze specyfiką choroby dziecka. I jego aktualnym stanem zdrowia. Nauczyciel musi znać symptomy pogarszającego się stanu dziecka, ponieważ jest to warunkiem prawidłowej opieki nad nim.
Innym poważnym problemem jest podawanie dziecku leków przez nauczyciela. Nie ma przepisów regulujących tą sprawę. Wiele szkół ma w swoich statutach zapis zabraniający podawania dzieciom leków. Sytuacja jest o tyle trudna, że podanie leku w porę może nawet uratować życie dziecku. Niedawno spotkałam się z sytuacją, że dziecko alergiczne miało przy sobie malutką książeczkę noszącą nazwę Paszport Dziecka Alergicznego, w której oprócz danych osobowych dziecka podana była również informacja o rodzaju zalecanego leku, jego dawce i metodzie udzielania pierwszej pomocy w razie ataku choroby. W takiej sytuacji nauczyciel wie co ma robić. Jednak wskazana byłaby raczej zgoda rodziców na podanie leku.
Epilepsja zwana potocznie padaczką to zespół objawów towarzyszących wielu schorzeniom ośrodkowego układu nerwowego. Jest ona „chorobą przewlekłą, leczenie trwa wiele lat, a stygmatyzacja społeczna utrzymująca się nawet po opanowaniu napadów i odstawieniu leków sprawia, że pacjent odczuwa piętno tej choroby niekiedy do końca życia.”[9] Sama choroba polega na nadmiernym wyładowaniu neuronów oraz nieprawidłowym rozprzestrzenianiem się pobudzenia mózgu, powodując napady padaczkowe.
Samo wystąpienie napady padaczkowego jest trudne do przewidzenia. Jednak napady mogą wystąpić na skutek przemęczenia, nagłych błysków świetlnych (dyskoteki szkolne), zdenerwowania czy stresu. Różna jest też częstotliwość występowania napadów: mogą wystąpić kilkakrotnie w ciągu jednego dnia lub też kilka razy w ciągu całego życia.
„Najczęściej napady padaczkowe dzieli się na napady pierwotnie uogólnione oraz napady częściowe (zlokalizowane)”[10].
Napady pierwotnie uogólnione są skutkiem uogólnionych napadów toniczno - klonicznych. Oznacza to, że podczas takiego napadu nagłe wyładowania padaczkowe występują jednocześnie w obu półkulach mózgu. W czasie takiego napadu, chory, albo tylko traci przytomność i upada, a wszystko to trwa kilkanaście sekund albo po upadku następuje gwałtowne, toniczne napięcie mięśni całego jego ciała, co objawia się odgię...
Kaaroollcia