Strona główna  >  Zaburzenia rozwoju  >  Autyzm

Bardzo często osoby niepełnosprawne są niesamodzielne, zależne od swoich opiekunów. Nie potrafią zatroszczyć się o swoje sprawy, wykonać prostych czynności samoobsługowych, nie uczestniczą w życiu swojej społeczności, nie pracują. Sytuacja ta ma miejsce, mimo że wydaje się, iż wiele spośród tych osób ma potencjalne możliwości, aby podjąć się tych zadań. Niestety, źle pojmowana opieka nad ludźmi niepełnosprawnymi, prowadzi do uzależnienia ich od innych. Niepełnosprawność nie musi jednak tego oznaczać. Doświadczenia terapeutów ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku i Gdyni w pracy z młodymi ludźmi z autyzmem, świadczą o możliwości nauki samodzielnego funkcjonowania. Uczniowie uczą się dbać o higienę, ubierać się, przygotowywać posiłki, sprzątać, prać swoją odzież, robić zakupy. Uczeni są także jak zorganizować sobie czas wolny i ostatecznie podejmowane są próby wdrożenia ich do pracy zawodowej. Gdyż także oni mają prawo do samodzielnego, lepszego, życia.

Jak podkreślają naukowcy z Princeton Child Development Institute (McCLannahan, MacDuff, Krantz, 2002), przygotowania do dorosłości powinny rozpocząć się już w dzieciństwie. Im wcześniej dziecko zacznie naukę umiejętności samoobsługowych pozwalających mu na niezależne funkcjonowanie, tym lepiej.

Jak to robić?

Nieodzownym narzędziem w nauce samodzielności są plany aktywności. Idea ich wprowadzenia do terapii dzieci autystycznych powstała w gronie naukowców z Princeton Child Development Institute (McCLannahan, Krantz, 2002). Plany aktywności są zestawami wskazówek do wykonania określonych czynności. Uniezależniają one osobę autystyczną od podpowiedzi rodzica czy terapeuty. Podobnie jak notesy osób zdrowych, organizują one czas ludzi autystycznych a informacje w nich zawarte są bodźcami inicjującymi (dyskryminującymi) czynności opanowane przez nich. W planach zawarte są informacje, co należy w danej chwili zrobić. Mogą być to zdjęcia, gdy uczeń nie umie czytać, konkretne przedmioty będące symbolami aktywności, które trzeba wykonać albo informacje pisemne dla osób czytających.

Uczeń posługuje się planem tworzącym jego dzienną strukturę. Informacje w nim zawarte odsyłają go do poszczególnych aktywności. Wiele spośród nich jest na tyle złożonych, że aby zrealizować poszczególne kroki, niezbędne jest wprowadzenie kolejnego planu aktywności. I tak odnajdując wskazówkę „gotuję ryż”, uczeń sięga po album, w którym na oddzielnych stronach wypisane są kolejne etapy przyrządzania ryżu.

Jedynym bodźcem rozpoczynającym czynność ucznia jest polecenie „sprawdź plan”, na które to podchodzi do swojego planu (najczęściej w formie małego segregatora), czyta polecenie lub patrzy na symbol określonej aktywności i realizuje je. Na przykład w planie 18-sto letniego Antka, znajduje się polecenie „gotuję ryż”, po przeczytaniu, którego chłopiec:

·         bierze album, według, którego będzie przygotowywał posiłek i idzie z nim do kuchni

·         bierze garnek

·         wlewa do niego 1 litr wody

·         zapala gaz

·         wkłada do garnka 1 torebkę ryżu

·         wsypuje do garnka 1 łyżeczkę soli

·         bierze książkę i timer

·         nastawia timer na 20 minut

·         czyta książkę

·         wyłącza timer

·         wyłącza gaz

·         zanosi książkę i timer do pokoju

·         przekłada ryż na sito

·         zalewa ryż zimną wodą z kranu

·         przekłada ryż do miski

·         rozcina torebkę i wyrzuca ją

·         dodaje 10 łyżek musu

·         dodaje łyżeczkę cynamonu

·         miesza ryż

·         nakrywa do stołu

·         zjada ryż

W czasie oczekiwania na ugotowanie się ryżu, Antek czyta książkę, a po zakończeniu całej czynności znów sprawdza swój plan i podąża za kolejnym poleceniem. Nagrodą za przygotowanie potrawy jest jej zjedzenie.

Oprócz planów aktywności, drugą skuteczną metodą, pozwalającą na usamodzielnienie się podopiecznych od rodziców i terapeutów są łańcuchy zachowań. Niektórzy nie potrzebują, bowiem listy rzeczy, które trzeba wykonać, a wprowadzenie jej zaburza wręcz wykonanie zadania. Mogą być one stosowane u uczniów, u których posługiwanie się albumem aktywności jest bardzo słabe, gdzie plan jest niewygodny w użyciu lub niemożliwe jest jego wykorzystanie. Wtedy buduje się kolejne sekwencje składające się na dane zachowania. Celem jest wykonanie wszystkich bez podpowiedzi.

Chcąc uczyć bardziej złożonych czynności takich jak mycie się, ubieranie, mycie zębów, przyrządzanie posiłku, osób nie czytających zdjęć fotograficznych, można zastosować technikę dzielenia czynności na poszczególne etapy. W tym wypadku uczymy każdej umiejętności według tego samego wzoru (uczenie musi przebiegać zawsze i niezmiennie tak samo). Na przykład, wydając polecenie „przygotuj sobie herbatę”, przyrządzenie jej może składać się z następujących elementów (ogniw):

·         pójście do kuchni

·         wzięcie czajnika bezprzewodowego

·         nalanie wody do ustalonego poziomu

·         położenie i włączenie czajnika

·         wzięcie szklanki i nasypanie 1 łyżeczki herbaty

·         czekanie aż czajnik się automatycznie wyłączy

·         nalanie wrzątku do szklanki

·         zaniesienie herbaty do jadalni

Według tego wzoru, możliwe jest budowanie łańcuchów czynności począwszy od prostych czynności do bardziej skomplikowanych. W tworzeniu łańcuchów ważna jest jego złożoność. Łańcuch jednorodny (każde ogniwo/krok jest prawie identyczne) jest o wiele łatwiejszy od łańcucha niejednorodnego. Przy tworzeniu kroków w łańcuchu, należy zwrócić uwagę na stopień trudności, np. podniesienie ciężkiego przedmiotu podczas ciągu ćwiczeń na sali gimnastycznej może osłabić stabilność i ciągłość, w jaki łańcuch jest połączony. Nie mniej istotnym elementem jest długość łańcucha. Krótsze łańcuchy są łatwiejsze do nauki niż dłuższe. Jeśli dodamy ogniwo do prostego łańcucha (już ćwiczonego) mogą powstać błędy i trudności.

Bodźcem dyskryminacyjnym do rozpoczęcia nowej czynności jest zakończenie poprzedniej. Przechodzimy od jednego kroku do następnego, stosując podpowiedzi manualne „od największej do najmniejszej” (MacDuff, Krantz, McCLannahan, 2001). Eliminuje to możliwości błędów mogących wystąpić w czasie czynności, a podpowiedzi są stopniowo wycofywane, aż do zupełnego usamodzielnienia się ucznia. Następnie przechodzimy do kolejnego kroku, jeśli poprzedni jest opanowany. Stosujemy rekonstrukcje (powtarzanie czynności), jeśli uczeń popełni błąd, by w ten sposób mógł on szybciej opanować daną umiejętność. Dany krok jest zaliczony, jeśli uczeń opanował go bez żadnej podpowiedzi.

Wykorzystując metodę łańcuchów aktywności, możliwe jest też uczenie z zastosowaniem podpowiedzi „od najmniejszej do największej”. Pomocy udzielamy wtedy stopniowo, czekając na prawidłową reakcję osoby uczonej. Gdy po wydaniu polecenia zachodzi błąd, instrukcja jest powtarzana a terapeuta udziela podpowiedzi. W przypadku kolejnych błędów, dostarczana jest większa liczba wskazówek manualnych.

To, czego uczymy zależy od terapeutów i rodziców. Przygotowując młodego człowieka do dorosłego, w miarę samodzielnego życia, musimy zastanowić się, jakie umiejętności będą mu najbardziej potrzebne, a których będzie mógł się nauczyć później. Gdy w domu rodzinnym, osoby autystycznej nie ma kuchenki mikrofalowej, nie będziemy uczyć jej w ośrodku przygotowywania potraw z jej wykorzystaniem. Skupmy się natomiast na gotowaniu jedzenia w tradycyjny sposób, aby mógł to zrobić samodzielnie właśnie w domu. Z kolei, gdy uczeń ma problem z opanowaniem skomplikowanego ciągu czynności gotowania, zamiast tracić czas na żmudne powtarzania, może lepiej jest zacząć od prostej potrawy, gdzie półprodukty trzeba tylko podgotować lub zalać wrzącą wodą.. A dopiero później przejść do bardziej złożonego programu.

Na pewno priorytetową sprawą jest nauka utrzymywania higieny. Gdy podopieczny umie samodzielnie skorzystać z toalety, umyć się, wziąć prysznic, ubrać się, ogolić się czy obciąć paznokcie, zaoszczędzi czasu swoim rodzicom, którzy nie będą musieli tym samym uczestniczyć w tych intymnych i krępujących czynnościach. Również te aktywności uczeń może mieć wpisane w swój plan dnia.

Werbalnie czy manualnie?

W trakcie korzystania z albumów dziennej aktywności możemy udzielać instrukcji słownych, co jednak jest o wiele trudniejszą podpowiedzią w nauce umiejętności. Podpowiedzi manualne dają większą szansę szybszego opanowania tych umiejętności.

Wyróżniamy następujące stopnie podpowiedzi manualnej:

Możemy udzielać pełnej podpowiedzi, (kiedy uczeń nie jest w stanie wykonać kroku samodzielnie) np. podczas zmywania naczyń (trzymamy rękę ucznia w nadgarstku prowadząc go w określonym kroku - w tym wypadku w myciu naczyń). Po pewnym czasie możemy przejść do następnej podpowiedzi manualnej, np. przytrzymanie w trakcie czynności ręki ucznia w łokciu. Końcowe podpowiedzi mogą być bardzo subtelne, na przykład delikatne dotknięcie w ramię, następnie wycofanie się z pomieszczenia. Początkowo możemy cofnąć się zwiększając odległość między sobą a dzieckiem o 15 centymetrów. Podczas następnej sesji, jeśli dziecko udziela poprawnych odpowiedzi, zwiększamy dystans do 30 cm aż do zupełnego wycofania. Podpowiedzi manualne charakteryzują się dużą skutecznością i szybkim tempem uczenia. Należy jednak pamiętać by, co jakiś czas sprawdzać samodzielność kroków, co stanowi podstawę do zweryfikowania stopnia podpowiedzi. Decyzje o zwiększaniu dystansu fizycznego należy podejmować na podstawie obserwacji zachowań dziecka (McCLannahan, Krantz, 2002). Ważne jest by nie podpowiadać od razu, ale czekać na samodzielne wykonanie kroku przez ucznia. Jeżeli to nie następuje, wtedy można udzielić podpowiedzi (możemy sobie założyć, po jakim czasie to robimy - 5sekund, 15 sekund, lub 30 sekund). W ten sposób coraz bardziej upewniamy się o postępach podopiecznego i z łatwością możemy dokonać analizy jego możliwości.

Każdy ma prawo do wyboru

Dorosłe życie każdego człowieka, pełne jest sytuacji, w których trzeba podjąć decyzje. O ile w dzieciństwie przy dokonywaniu wyborów można liczyć na pomoc rodziców czy innych znaczących osób, to w dojrzałym życiu pomoc ta jest zdecydowanie mniejsza. Człowiek samemu decyduje, co jest dobre a co złe dla niego, wybiera sobie przyjaciół, pracę, rozrywki. I o ile decydowanie o swoim losie jest często trudne, wymaga, bowiem wzięcia odpowiedzialności za dokonany wybór, to jak dowodzą badania, brak możliwości sprawowania kontroli nad swoim losem prowadzi do frustracji i wyuczonej bezradności (Kofta, Doliński, 2000). Skoro zdrowi ludzie mają prawo do decydowania, nie powinno się go odmawiać ludziom niepełnosprawnym. Oczywiście część decyzji za te osoby arbitralnie podejmuje opiekun, nie pozwalając na zachowania destrukcyjne, niebezpieczne dla nich czy dla innych. Ale w przypadku każdej osoby można z pewnością znaleźć przestrzeń, w której ona sama dokona wyboru. Może dotyczyć on rodzaju nagród, na które osoba autystyczna pracuje, sposobu spędzania czasu wolnego, zadań, jakie są do wykonania w danym dniu, czy ich kolejności. Badania pokazują bowiem, że możliwość wyboru albo ...