Zadomowienie się w szpitalu
Jak sprawić, aby Oddział Intensywnej Terapii Noworodka stał się jak najlepszym „domem poza domem” dla Ciebie i dziecka?
1
Zapoznaj się z: bezdechami i bradykardią
Kangurowanie
Praktyczne rady dotyczące odciągania i przechowywania pokarmu
Karmienie piersią wcześniaka
Zakłócenie techniki ssania
Ilość pokarmu
Możliwość powtórnego (późniejszego) wywołania laktacji
Wskazówki dotyczące karmienia butelką
Dziecko niewystarczająco przybiera na wadze
Zapotrzebowanie kaloryczne wcześniaka
W prostych słowach: co to jest martwicze zapalenie jelit?
Pęknięcia kości
Inny rodzaj żółtaczki
Ułożenie dziecka a zespół nagłej śmierci łóżeczkowej
Dlaczego klatka piersiowa dziecka jest zapadnięta?
Zapoznaj się z refluksem
Pielęgnacja skóry
Maleńkie dzieci zagrożone poważnym pieluszkowym zapaleniem skóry
Przepuklina
Wodniak - pokrewna choroba / stan
Masaż wcześniaka
Ile czasu spędzać z dzieckiem?
Czy wracać do pracy?
Rodzice w depresji
Dziecko nadal pod respiratorem
Sterydy
Bronchoskopia: spojrzenie do wnętrza płuc dziecka
W prostych słowach: co to jest dysplazja oskrzelowo-płucna?
Przypadkowe wyciągnięcie rurki intubacyjnej
Szorstki głos
Wysokie ciśnienie krwi
Badanie oczu
W prostych słowach: co to jest retinopatia wcześniacza?
Badanie słuchu
Antybiotyki
Wkłucie na głowie
Linie centralne
Niedokrwistość
Szmer w sercu
Nieprawidłowy wynik badania tarczycy
Fałszywe alarmy w badaniach przesiewowych noworodków
Relacje z pielęgniarkami
Zmiany lekarzy
On mówi „ziemniak”, ona mówi „kartofel”
Cysty w mózgu
W prostych słowach: co to jest leukomalacja okołokomorowa?
Przeniesienie na oddział opieki pośredniej
Przeniesienie do szpitala bliżej domu
Szczepienia
Karmienie piersią bliźniąt
Karmienie piersią trojaczków
Takie same badania dla wszystkich?
Jak dzielić czas?
Poczucie niższości z powodu sławnych wieloraczków
Ojciec wcześniaka
Z perspektywy lekarza: zadomowienie się w szpitalu[1]
Niektóre dzieci i rodziny nigdy nie zadomawiają się w szpitalu. Wyrastają i wracają do domu, zanim oddział szpitalny stanie się znajomym otoczeniem. Inne zostają na dłużej i w końcu – choć trudno w to uwierzyć – zaczynają się tu czuć dobrze. Macie swoje przyzwyczajenia i zaczynacie poznawać nasze. Między personelem a długoterminowymi pacjentami powstaje pewien związek: wspólnie czekamy, wiele wiemy, mamy poczucie wspólnoty w tym obcym, dziwnym otoczeniu.
Nadal będziemy obserwować oddychanie, krążenie i aktywność Twojego dziecka i dopasowywać wsparcie medyczne do jego zmieniających się potrzeb. Czasami pojawiają się nowe dolegliwości – na przykład często słyszalne szmery w sercu lub przepuklina. Będziemy się nimi zajmować w miarę, jak się pojawiają. Mimo że te nowe problemy często wywołują duży niepokój rodziców (nawet najmniejszy problem, po wszystkim co przeszliście, może wywołać obawę katastrofy), lekarze zdają sobie sprawę, że rzadko stanowią one zagrożenie życia i są po prostu częścią zwykłych wzlotów i upadków dojrzewającego wcześniaka. W miarę upływu czasu będziemy w stanie udzielić Ci więcej informacji na temat przyszłego stanu klinicznego dziecka i tego, jak może on wpłynąć na Twoją rodzinę.
Po pierwszym tygodniu lub dwóch nabiera znaczenia kolejny parametr zdrowia i rozwoju dziecka – jak dobrze rośnie maluch. Lekarze są szczególnie zainteresowani wzrostem, ponieważ w miarę jak wcześniak rośnie, jest w stanie zastąpić zdrową tkanką tkanki, które mogły zostać uszkodzone wcześniej – płuca, mózg, jelita lub inne organy. Jego nowe i bardziej dojrzałe tkanki mogą funkcjonować w znacznie bardziej złożony sposób, więc jego organizm będzie sobie coraz lepiej radził z regulacją podstawowych funkcji życiowych. W miarę jak rośnie i dojrzewa, coraz mniej będzie potrzebowało wsparcia medycznego i w końcu przejdzie z naszych rąk w Twoje.
Będziemy monitorować wzrost Twojego dziecka przez codzienne ważenie i mierzenie raz w tygodniu obwodu głowy. Dzieci mające więcej niż kilka miesięcy mogą być ważone rzadziej, ponieważ niewielkie codzienne wahania wagi stają się mniej istotne. Dzieci, u których wystąpiły wylewy dokomorowe dużego stopnia, będą miały częściej mierzony obwód głowy w celu oceny zmian wielkości komór, jak również wzrostu mózgu. Ponieważ długość dziecka zmienia się zbyt wolno i trudno ją dokładnie zmierzyć, nie jest ona dobrym wyznacznikiem stanu odżywienia malucha. Dlatego nie będziemy szczegółowo monitorować jego długości. Możemy również badać stan jego odżywienia przy pomocy testów laboratoryjnych, badających poziom wapnia i minerałów potrzebnych do budowy mięśni i kości, poziom witamin i ilość czerwonych krwinek, aby upewnić się, czy nie ma problemów z niedokrwistością. Badania te są szczególnie istotne w przypadku dzieci żywionych pozajelitowo, które mogą potrzebować uzupełnienia składników odżywczych. Prawie wszystkie dzieci tracą na wadze w ciągu pierwszych dziesięciu dni życia - z powodu zmiany płynów i dopóki produkcja mleka u matki i prawidłowe przyzwyczajenia żywieniowe dziecka nie są dobrze ustalone. Lekarze nie oczekują również, aby ciężko chore dzieci dobrze przybierały na wadze – wykorzystują one wszystkie kalorie, które im podajemy do walki z chorobą. Później jednak, w okresie rekonwalescencji, będziemy oczekiwać, że Twoje dziecko będzie przybierało na wadze 15-30 gram dziennie. Jeśli będzie przybierać na wadze szybciej, możemy się obawiać, że zatrzymuje płyny, nie zaś rzeczywiście rośnie. Jeśli przybiera na wadze wolniej, prawdopodobnie zwiększymy kaloryczność jego posiłków lub postaramy się zmniejszyć jego wydatki energetyczne – być może przez zmniejszenie ilości posiłków podawanych przez usta (ssanie wymaga o wiele więcej energii niż przyjmowanie posiłków przez sondę) lub zatrzymując je nieco dłużej w inkubatorze, aby nie musiało samodzielnie utrzymywać odpowiedniej temperatury ciała.
Jeśli Twoje dziecko urodziło się przed 30. tygodniem ciąży, około miesiąc po urodzeniu zorganizujemy wizytę okulisty, który zbada jego oczy. Przeprowadzi on bardzo dokładne badanie siatkówki, aby sprawdzić, czy nie pojawiły się żadne oznaki retinopatii wcześniaczej (ROP, patrz strona…). Ponieważ neonatolodzy nie są w stanie przeprowadzić tego typu badania, będziemy opierać się na wynikach przekazanych przez okulistę i jego zaleceniach dotyczących częstotliwości kontroli oczu oraz ewentualnego wyboru odpowiedniej terapii. Nie zdziwimy się, jeśli u dziecka rozwiną się początki retinopatii, ponieważ jest to zjawisko powszechne wśród najmłodszych wcześniaków i nie wymaga leczenia. Jeśli jednak stopień retinopatii jest większy, postaramy się zmienić pewne aspekty opieki podstawowej, które mogą wpływać na rozwój retinopatii – na przykład zwiększenie lub zmniejszenie poziomu tlenu – możemy też postarać się o przeniesienie go do centrum medycznego, w którym będzie miało dobry dostęp do okulisty dziecięcego.
U wszystkich wcześniaków zostanie również przeprowadzone przed wypisem badanie słuchu (patrz strona…). Zazwyczaj czekamy, aby wcześniak osiągnął wiek 32 tygodni od zapłodnienia (i staramy się je przeprowadzić po dobrym posiłku!), ponieważ badanie jest dokładniejsze u starszych niemowląt, które są spokojne i zrelaksowane. Jeśli wynik testu jest nieprawidłowy za pierwszym razem, nie trzeba się martwić – w badaniach przesiewowych często zdarzają się nieprawidłowe wyniki. Po prostu powtórzymy badanie za tydzień lub dwa. Często kolejne badanie wykazuje, że słuch dziecka jest prawidłowy.
Oddychanie – w przypadku dzieci z problemami oddechowymi, które pozostają w szpitalu przez długi czas, tygodnie spędzone pod respiratorem lub tlenem wydają się ich rodzicom nieskończone, a bezdechy wcześniacze zdają się trwać wiecznie. W rzeczywistości długość tego okresu może być zupełnie normalna dla dzieci urodzonych w tym wieku i o podobnej masie. To jedna z rzeczy, którą będziemy oceniać – czy dziecko wykazuje normalne objawy niedojrzałości oddechowej (w tym przypadku czas i odżywianie są właściwie wszystkim, czego potrzebuje), czy też jego wzorce oddychania wskazują, że powinniśmy szukać innej diagnozy i rozszerzyć terapię.
Będziemy oceniać na podstawie oceny obrazu radiologicznego płuc, czy nie rozwija się u dziecka przewlekła choroba płuc (dysplazja oskrzelowo-płucna, patrz strona…) oraz stopień samodzielności i łatwości oddychania. Oficjalnie diagnoza dysplazji oskrzelowo-
-płucnej nie może zostać postawiona, o ile dziecko nie wymaga podawania tlenu przez minimum miesiąc, ale lekarze często wiedzą wcześniej, czy nie wystąpiło uszkodzenie płuc. Dzieci z łagodną dysplazją mogą potrzebować jedynie podawania tlenu, dopóki nie wyzdrowieją. Innym mogą pomóc leki diuretyczne, pozwalające pozbyć się nadmiaru płynów, lub leki rozszerzające oskrzela, które otwierają drogi oddechowe (szczególnie w przypadku gwiżdżącego oddechu). Stan dzieci, które zdają się „utknąć” pod respiratorem, może się poprawić po kuracji sterydami, zmniejszeniu ustawień, aby były mniej szkodliwe dla płuc, a nawet całkowitym odłączeniu od respiratora. Ponieważ niemal wszystkie te techniki mają pewne skutki uboczne, prawdopodobnie zastosujemy krótki okres terapii próbnej, aby sprawdzić, jak dobrze dziecko ją znosi, zanim włączymy ją do planu leczenia. Nawet jeśli ustalimy, że Twoje dziecko ma przewlekłą chorobę płuc, nie jest to tragedia. Jedynie wcześniaki z najcięższymi uszkodzeniami płuc mają długoterminowe, poważne problemy. Widząc dziecko z łagodną lub średnią dysplazją oskrzelowo-płucną, spodziewamy się, że pozostanie z nami dłużej, będzie wymagało nieco więcej uwagi i opieki, ale widzimy jasne perspektywy. Mamy nadzieję, że rodzice również je widzą.
Nawet jeśli Twoje dziecko dostaje leki przeciwko bezdechom, takie jak kofeina czy theophyline, prawdopodobnie będą u niego występować epizody bezdechów i bradykardii – tak jak u większości wcześniaków. Nie martwimy się bezdechami wcześniaczymi, jeśli większość epizodów bradykardii jest łagodna, bezdechy zazwyczaj ustępują po łagodnej stymulacji i nie występuje więcej niż 10-12 epizodów dziennie. Ale jeśli bezdechy Twojego dziecka są cięższe, zastanowimy się, czy nie pogarsza ich coś innego. Jeśli na przykład dziecko często ulewa lub bezdechy i bradykardia występują po karmieniach, będziemy podejrzewać, że refluks żołądkowo-przełykowy (patrz strona…) może wpływać na jego stan. Możemy spróbować różnych terapii refluksu – na przykład zagęszczać posiłki kleikiem ryżowym lub przepisać leki takie jak reglan, który pomoże dziecku szybciej opróżniać żołądek. Jeśli bezdechy pogorszą się nagle, możemy się obawiać, że przyczyną jest infekcja i wtedy zbadamy dziecko pod tym kątem za pomocą badań krwi, posiewów oraz prześwietleń klatki piersiowej. Niektóre dzieci potrzebują więcej tlenu i mają częstsze epizody bezdechu przy niedokrwistości, możemy więc zastanowić się, czy nie pomoże tu transfuzja krwi. Jeśli zaś wzorzec oddychania wskazuje, że dziecko jest bardzo wrażliwe na hałas, światło i pielęgnację, zrobimy wszystko, co jest w naszej mocy, aby ograniczyć nadmierną stymulację.
Karmienie – kolejnym procesem rozwojowym, który może się wydawać trwać w nieskończoność, szczególnie jeśli dziecko ma z nim problemy, jest praca nad karmieniem. Jest to proces, który kończy się w momencie, kiedy jelita Twojego dziecka są w stanie strawić pełną ilość pokarmu, jakiej jego organizm potrzebuje, aby funkcjonować, a jego mózg daje mu wszystkie potrzebne sygnały, że pokarm jest potrzebny. Ten często długotrwały proces może być równie frustrujący dla lekarzy i pielęgniarek jak dla Ciebie, ale wiemy z doświadczenia, że ogromna cierpliwość jest opłacalna. Dla większości dzieci nadchodzi czas, po osiągnięciu pewnego poziomu dojrzałości, kiedy problemy – biegunka, wzdęcia, refluks czy problemy ze ssaniem – po prostu, zdawałoby się cudownie, znikają. Do tego czasu będziemy dopasowywać skład posiłków Twojego dziecka, ich ilość i częstotliwość podawania, decydując, kiedy podać więcej składników odżywczych, a kiedy się wycofać i dać mu odpocząć. Powodem, dla którego nie staramy się po prostu podawać coraz więcej posiłków, jest obawa o możliwość wystąpienia martwiczego zapalenia jelit (patrz strona…) lub zachłystowego zapalenia płuc, jeśli karmienia są nierozważnie zaplanowane. Powodem, dla którego nie przestajemy namawiać go do jedzenia, jest fakt, że dopóki potrzebuje żywienia pozajelitowego, konieczne są wkłucia, badania krwi oraz pobyt w szpitalu; jak również ponieważ żywienie pozajelitowe po prostu nie jest w stanie odżywić go równie dobrze, jak jego własny układ pokarmowy. Jest to więc kwestia kompromisu – jednego z wielu w przypadku wcześniaków, do czasu, gdy przejmą one samodzielnie własne funkcje życiowe.
Niedokrwistość – u wszystkich wcześniaków stopniowo pojawia się niedokrwistość (na stronie … przeczytasz dlaczego), a liczba czerwonych krwinek spada do najniższego poziomu około dwóch miesięcy po urodzeniu, a następnie powoli wzrasta do prawidłowej liczby. U wielu wcześniaków nie występują żadne objawy i niedokrwistość wydaje im się nie przeszkadzać. W zależności od tego, czy u Twojego dziecka występują jakieś objawy lub istnieje niebezpieczeństwo, że liczba krwinek będzie dalej spadać (co może się wydarzyć, jeśli na przykład ma ono mniej niż sześć tygodni lub ma ciężką dysplazję oskrzelowo-płucną), zdecydujemy, czy leczyć niedokrwistość transfuzją czy lekiem zwanym erytropoietin.
Jeśli Twoje dziecko jest aktywne i dobrze rośnie, nie wymaga zwiększonego wsparcia oddechowego i nie ma szczególnie szybkiej czynności serca, możemy założyć, że dobrze toleruje niedokrwistość. Jeśli jednak występują jakieś objawy lub jeśli sądzimy, że może potrzebować więcej krwi, zanim będzie ją w stanie samodzielnie wyprodukować, musimy dokonać wyboru pomiędzy transfuzją a podawaniem erytropoietin. Jak zwykle musimy rozważyć ryzyko i korzyści. Transfuzja krwi ma natychmiastowy efekt, ale niesie ze sobą niewielkie ryzyko zakażenia i może opóźnić moment, kiedy organizm Twojego dziecka przejmie zadanie produkowania nowych czerwonych krwinek. Podanie erytropoietin wiąże się z koniecznością zastrzyków trzy razy w tygodniu, działa dopiero po kilku tygodniach i musi być połączone z podawaniem doustnie dodatkowego żelaza.
Jeśli Twoje dziecko potrzebuje krwi szybko lub niezbyt dobrze toleruje karmienia (nie może więc przyjmować doustnie żelaza), prawdopodobnie wybierzemy transfuzję. Mogę również zdecydować się na transfuzję, jeśli dostawało już krew w przeszłości i wiem, że krew, którą dostanie teraz, będzie pochodzić od tego samego dawcy. Może się tak zdarzyć, jeśli Twój szpital przeznacza pełną dawkę krwi od konkretnego dawcy dla konkretnego dziecka i podaje ją tylko temu dziecku do czasu, aż się wyczerpie. W takim przypadku transfuzja nie niesie dodatkowego ryzyka zakażenia. Ale jeśli okaże się, że dziecko może potrzebować krwi nawet po wyczerpaniu przeznaczonej dla niego dawki, może nieco zaczekać na wyleczenie niedokrwistości i może dostawać doustnie żelazo, prawdopodobnie dostanie erytropoietin. W ten sposób na dłuższą metę będzie potrzebowało mniej transfuzji.
Infekcje – większość wcześniaków przebywających w szpitalu dłużej niż kilka tygodni będzie prędzej czy później badana pod kątem infekcji, za pomocą badań krwi, moczu, być może prześwietlenia klatki piersiowej i punkcji lędźwiowej, posiewów innych, potencjalnie zakażonych obszarów oraz leczenia antybiotykami. Chcielibyśmy móc lepiej rozpoznawać, kto naprawdę powinien być badany, eliminując fałszywe alarmy, które powodują wiele problemów dla wcześniaków i wiele stresów dla rodziców. Niestety nie potrafimy zbyt dobrze rozpoznawać, kto powinien, a kto nie musi być leczony z powodu zakażenia, ponieważ objawy są często takie same, jakie występują na początku u wszystkich wcześniaków – na przykład bezdechy, okresowe zwiększone zapotrzebowanie na wsparcie oddechowe, nietolerancja pokarmowa lub łagodne nieprawidłowości metaboliczne. Wcześniaki mają niedojrzałe układy odpornościowe i nie potrafią dobrze zwalczać infekcji. Często więc nie chcemy po prostu czekać i sprawdzać, czy objawy przerodzą się w coś poważniejszego z obawy, że podczas czekania wystąpią poważne komplikacje. Czasami badania diagnostycznie nie przynoszą jasnych odpowiedzi i lekarz musi podjąć decyzję, na podstawie swego doświadczenia i znajomości Twojego dziecka, czy objawy wystąpiły wskutek infekcji czy też nie. W większości przypadków, jeśli u Twojego dziecka wystąpi infekcja, leczenie odnosi skutek i dziecko w pełni powraca do zdrowia.
Czas przeniesienia do innego szpitala – jeśli Twoje dziecko jest w szpitalu daleko od domu, nadejdzie czas, kiedy nie będzie już potrzebowało wysoce specjalistycznej opieki neonatologicznej. Będzie mogło powrócić do szpitala bliżej domu, gdzie będzie rosło i dojrzewało do czasu, gdy będzie gotowe wrócić z Tobą do domu. Uważamy dziecko za gotowe do przeniesienia dopiero wtedy, kiedy jego stan jest stabilny i nie potrzebuje już skomplikowanych badań ani zmian terapii. Jest to moment godny świętowania – niemal tak istotny jak ukończenie szkoły! Wielu rodziców boi się tego przeniesienia, obawiając się, że dziecko nie dostanie tak dobrej opieki w lokalnym szpitalu. Możesz być jednak pewna, że lekarze i pielęgniarki bardzo poważnie traktują swoich małych podopiecznych i nigdy nie przenieśliby dziecka do szpitala, który nie jest w stanie odpowiednio o nie zadbać. Niektóre szpitale są w stanie zaopiekować się trudniejszymi przypadkami niż inne. Na przykład niektóre oddziały przyjmują wcześniaki wymagające podawania tlenu (wiedząc, że są w stanie ocenić ewentualne problemy i bezpiecznie odłączyć dziecko i przejść na jego własny oddech), podczas gdy inne tego nie robią. Personel medyczny planujący przeniesienie zdaje sobie sprawę z tego, jakiego typu pacjentów przyjmuje Twój miejscowy szpital. Lekarz Twojego dziecka omówi jego stan z tamtejszymi lekarzami i pielęgniarkami, aby przekazać wszelkie istotne informacje.
Jest wiele korzyści z przeniesienia do szpitala bliżej domu. To prawda, że opuścisz miejsce i ludzi, których już poznałaś i do których się przywiązałaś. Ale jest to przeniesienie bliżej normalności. Nie będziesz musiała podróżować tak daleko, aby zobaczyć swoje dziecko, będziesz więc mogła spędzać więcej czasu z nim, ale również z rodziną i przyjaciółmi oraz przy codziennych obowiązkach. Będziesz mogła odprężyć się, wiedząc, że Twoje dziecko osiągnęło pewien poziom stabilności. Twoje dziecko będzie spokojniejsze – w mniejszych szpitalach jest zazwyczaj mniej zamieszania. Jego własny pediatra lub lekarz rodzinny może zacząć je poznawać, zajmując się nim w swoim własnym szpitalu. A łóżeczko Twojego dziecka na oddziale intensywnej terapii zwolni się, by przyjąć inne chore maleństwo, które może go desperacko potrzebować.
Kwestie rodzinne
Porozmawiajmy o niektórych pokusach czyhających na rodziców mających dzieci w szpitalu. Niektórych z nich najlepiej w miarę możliwości unikać.
Pierwsza pokusa to porównywanie postępów własnego dziecka z innymi dziećmi na oddziale, szczególnie jeśli zaprzyjaźnisz się z ich rodzicami. Nie rób tego. Zawsze istnieją niepowtarzalne czynniki, które sprawiają, że droga Twojego dziecka jest inna niż pozostałych dzieci. Rozwój niektórych dzieci przebiega małymi, stopniowymi krokami, podczas gdy inne wydają się zatrzymywać na jakiś czas, aby później zaskoczyć wszystkich nagłym postępem. Każde dziecko z niektórymi dolegliwościami radzi sobie inaczej. Nie jest ani lepiej, ani gorzej mieć problemy z oddychaniem niż z trawieniem – lub czymkolwiek innym. Spróbuj też nie porównywać siebie z innymi rodzicami. Rodzice też są osobami o różnych potrzebach i temperamentach, które będą sobie radzić różnie w różnych momentach hospitalizacji swojego dziecka. Pamiętaj, że doświadczenie posiadania przedwcześnie urodzonego dziecka jest indywidualnie przeżywane przez każdego rodzica.
Spróbuj nie traktować braku widocznego postępu jako porażki. Lekarz Twojego dziecka powie Ci, jeśli leczenie rzeczywiście nie będzie odnosić skutku i oczywiście powinnaś potraktować to poważnie. Zazwyczaj jednak chodzi tylko o to, że wzrost i rozwój trwają długo. Na powrót do zdrowia Twojego dziecka znacznie większy wpływ niż lekarze ma jego własny „program” dojrzewania. Lekarze co jakiś czas będą się starali zrobić krok do przodu. Jeśli Twoje dziecko nie toleruje na przykład odłączenia od respiratora lub zwiększenia dawki pokarmu, nie jest to porażka. Oznacza jedynie, że prawdopodobnie działamy zbyt szybko. Cierpliwość jest cnotą wszystkich rodziców – ale szczególnie rodziców wcześniaków!
Jeśli jesteś w szpitalu wystarczająco długo, aby zapoznać się z żargonem medycznym, będziesz miała pokusę, by oceniać rozwój swojego dziecka, skupiając się na liczbach – ilości tlenu, jaką otrzymuje, ustawieniach respiratora, saturacji, ilości bezdechów, wynikach morfologii, itp. Nie ma w tym nic dziwnego – liczby są ogólnie uznawane za obiektywne i lekarze oraz pielęgniarki używają ich, aby monitorować stan Twojego dziecka i planować dalsze leczenie.
Liczby mogą być jednak również mylące. Doświadczenie, jakie ma personel medyczny, pozwala mu odczytywać wszystkie informacje w odpowiednim kontekście, podczas gdy rodzice łatwo mogą pogubić się w normalnych zmianach na lepsze i gorsze. Niektóre nieprawidłowe wyniki oznaczają rzeczywiście poprawę lub pogorszenie stanu dziecka, inne jednak mogą być po prostu nieprawidłowymi odczytami. Niektóre wzloty i upadki są nieistotne dla jednego dziecka, podczas gdy dla innego będą miały ogromne znaczenie.
Mimo że proszenie lekarzy o interpretację wyników badań i ich znaczenia może przynieść rodzicom wiele informacji, to jednak nie pomoże Ci zbytnia koncentracja na zmieniających się lub niezmieniających liczbach – najlepiej dla Ciebie jest zdobyć ten rodzaj wiedzy, w którym rodzice są najlepsi: na ile spokojne, zadowolone i kontaktowe jest Twoje dziecko i co sprawia, że czuje się dobrze czy źle. Zaangażowanie, jakiego od Ciebie oczekuje Twoje dziecko, to czuły dotyk i kochający głos, a nie więcej pomiarów i badań.
Wreszcie pokusa spędzania całego czasu w szpitalu – pozostawianie wszystkich innych spraw w zawieszeniu lub też poczucie, że przychodzenie do szpitala nie ma sensu, bo i tak nic nie możesz zrobić. Bardzo kuszące jest odsunięcie wszystkich innych spraw na bok do czasu zakończenia tego niezwykle istotnego okresu. Przez pewien czas wszystko inne będzie mniej ważne. Ale wkrótce inne obowiązki, przyjemności i kontakty powinny odzyskać należne im miejsce. Mimo trudności powinnaś się starać utrzymać część normalnych, codziennych czynności. Wyjdź ze szpitala na jakiś czas – i nie miej z tego powodu poczucia winy. Możesz być lepszym rodzicem, jeśli jesteś zrównoważona i odprężona. Postaraj się nie zaniedbywać ważnych dla Ciebie związków. Nie tylko Twoje dziecko Cię potrzebuje, ale również Twój mąż lub partner i pozostałe dzieci – oni z kolei mogą wesprzeć Cię, co jest niezbędne dla Twojego zdrowia i siły. Szukając dla siebie wsparcia, możesz wnieść do świata Twojego maleństwa siłę i głębię, które wzbogacą Wasze wspólne chwile, teraz i w przyszłości.
Z drugiej strony kuszące może wydawać się trzymanie się z dala od oddziału, aby uniknąć smutnych rozmów i poczucia straty lub spotykania obcych i pobytu w nieprzyjaznym otoczeniu. Oczywiście koniecznie potrzebujesz przerw i wolnego czasu – ale nigdy nie myśl, że Twoja obecność nie ma znaczenia. Nawet jeśli czujesz się bezsilna, możesz zrobić coś wielkiego – dać dziecku mamusię, która będzie go dotykać inaczej niż lekarze i pielęgniarki, szeptać mu, że je kocha i będzie z nim, aby nie czuło się samotne. To właśnie będziesz robić przez resztę życia; możesz zacząć się do tego przyzwyczajać już teraz.
Bezdechy (przerwy w oddychaniu) i bradykardia (spowolnienie pracy serca) to dwa najczęściej występujące u wcześniaków problemy. Epizody te martwią rodziców i zapewniają zajęcie pielęgniarkom przy wyłączaniu alarmów. Ale lekarze przejmują się nimi, tylko jeśli są wyjątkowo ciężkie lub wydają się być oznakami jakiejś choroby. W większości przypadków tak nie jest – oznaczają one jedynie, że kontrola oddychania jest u Twojego dziecka niedojrzała. Nie jest to zaskakujące, jeśli weźmiesz pod uwagę, że nie miało jeszcze oddychać powietrzem przez jakiś czas.
U wszystkich wcześniaków normalne jest tak zwane oddychanie okresowe; robią one kilka głębokich wdechów, a później na pięć-dziesięć sekund przestają oddychać. Jedynie w przypadku, kiedy przerwa w oddychaniu trwa dłużej niż 20 sekund lub towarzyszy jej spowolnienie pracy serca albo zmiana zabarwienia skóry dziecka, mówimy o bezdechach. Bradykardia – która w większości przypadków jest wynikiem bezdechu – to spowolnienie rytmu serca z normalnego przedziału 120-160 uderzeń na minutę, do poniżej 100 uderzeń na minutę. Serce wcześniaka bije mniej więcej dwukrotnie szybciej niż serce przeciętnego dorosłego.
Co powoduje bezdechy u wcześniaków?
Skomplikowany układ fizjologiczny, który u każdego z nas kontroluje oddychanie i pracę serca, u wcześniaków nie jest jeszcze w pełni rozwinięty. Czasami niedojrzałe centrum oddechowe w mózgu może zapomnieć wysłać sygnał do oddychania – i ruchy oddechowe ustają. Innym razem mózg może wysyłać sygnał do oddychania i klatka piersiowa porusza się tak, jak powinna, ale mięśnie, które powinny utrzymywać otwarte górne drogi oddechowe, wiotczeją – więc dopływ powietrza do płuc jest zatrzymany.
Niewysłanie sygnału do oddychania może być spowodowane głębokim snem lub, choć wydaje się to dziwne, niedostatkiem tlenu. Leki uspokajające mogą pogorszyć sytuację. A jeśli dziecko przez chwilę oddycha szybko, jego organizm może zrekompensować to zbyt długą przerwą chwilę później.
Bezdechy mogą być wywołane przez stres – spowodowany zwykłymi czynnościami, jak odsysanie wydzieliny z dróg oddechowych lub zmiana temperatury, gdy dziecko jest kładzione na wadze. Może je spowodować zwykłe zmęczenie. Bezdechy mogą nawet wystąpić w odpowiedzi na pozornie normalne czynności takie jak karmienie, oddawanie stolca, przeciąganie się lub nadmierne wyciąganie szyi.
U kogo występują bezdechy wcześniacze?
U wielu wcześniaków: 80% urodzonych przed 30. tygodniem ciąży, jednej trzeciej urodzonych między 30.-34. tygodniem i 7% urodzonych między 34.-35. tygodniem.
Aby jeszcze bardziej wszystko skomplikować, bezdechy i bradykardia mogą wystąpić jako objawy innych chorób, między innymi zespołu zaburzeń oddychania (RDS, patrz strona…), wylewów dokomorowych (patrz strona…), drgawek, infekcji, niedokrwistości, refluksu żołądkowo-przełykowego (patrz strona…), martwiczego zapalenia jelit (patrz strona…) lub przetrwałego przewodu tętniczego (patrz strona…). Jeśli epizody bezdechów i bradykardii u Twojego dziecka występują w sposób niezwykły – są bardzo ciężkie już pierwszego dnia życia, zaczynają się nagle później lub stają się coraz cięższe – lekarze będą brać pod uwagę możliwość istnienia innego problemu medycznego, który będzie musiał być wyleczony, aby bezdechy ustąpiły. Ale zdarza się to rzadziej niż same bezdechy wcześniacze.
W jaki sposób są leczone bezdechy wcześniacze?
Czasami, jeśli są bardzo łagodne, bezdechy wcześniacze w ogóle nie są leczone. Kiedy włączy się alarm bezdechu lub bradykardii, pielęgniarka będzie uważnie obserwować dziecko, aby upewnić się, że znów znacznie samodzielnie oddychać. Jeśli tego nie zrobi, pielęgniarka pobudzi je, delikatnie klepiąc lub masując, co zazwyczaj wystarcza.
U niektórych dzieci występują częstsze lub poważniejsze epizody bezdechu, kiedy potrzebna jest bardziej intensywna stymulacja lub podanie tlenu. Kiedy dziecko odzyskuje oddech i zdrową, różową barwę, wszystko jest w porządku, ale lekarz prawdopodobnie zdecyduje się podać mu leki, aby uniknąć powtarzania się takich epizodów. Bardzo małe wcześniaki, które są bardziej narażone na bezdechy, często dostają leki wcześniej, nawet przed wystąpieniem poważnych epizodów bezdechu, jako środek zapobiegawczy.
Istnieją dwa najczęściej stosowane leki przeciw bezdechom: kofeina i theophylline (lub aminophylline), które dzieci metabolizują w kofeinę. Mimo że może wydawać się to zaskakujące – podawanie Twojemu noworodkowi podwójnego espresso w filiżance – kofeina jest bardzo skuteczna w stymulowaniu oddechu, a tego właśnie potrzebuje Twoje dziecko. Kiedy bezdechy wcześniacze ustąpią, leki zostaną odstawione i nie będzie już dostawało kofeiny do czasu, kiedy sama mu na to pozwolisz.
Są również inne sposoby na ograniczenie występowania bezdechów i bradykardii. Jednym z nich jest ograniczenie czynników, które je wywołują, takich jak nagłe zmiany temperatury lub nadmierna stymulacja. Niektóre badania wskazują, że bezdechy wcześniacze występują rzadziej, jeśli dziecko leży na brzuchu; z tego powodu zobaczysz wiele maluchów na OITN śpiących spokojnie na brzuszkach. Martwi to wielu rodziców, którzy zdają sobie sprawę, że spanie...
agga3339