Osteogenese ossosdecristal.pdf

(387 KB) Pobierz
file://C:\cdpub\rita\pdf\ossosdecristal.html
www.ebooksbrasil.org
 
374332055.001.png
Osteogenesis Imperfecta: como viver com Ñossos de
cristalÒ
ABOI Ï Associao Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
Organizao e tradues:
Rita Amaral
Verso para eBook
eBooksBrasil.com
Fonte Digital
Documento da Tradutora
¨2003 Ï ABOI Ï Associao Brasileira de Osteogenesis
Imperfecta
Osteogenesis Imperfecta: como viver com ÑOssos de
CristalÒ
ABOI Ï Associao Brasileira de Osteogenesis
Imperfecta.
Organizao e tradues de Rita Amaral
Copyleft: Associao Brasileira de Osteogenesis
Imperfecta
Os textos aqui apresentados podem ser livremente
copiados e divulgados desde que citada sua autoria.
So Paulo Ï Brasil Ï 2002
374332055.002.png
Apresentao
Rita Amaral
A Osteogenesis Imperfecta, chamada de O.I., uma
doena que tem como principal sintoma a fragilidade
ssea. Os portadores de O.I. costumam ter dezenas ou
centenas de fraturas, ossos que se curvam e duas
caractersticas marcantes: a esclertica (branco do olho)
azulada e o rosto triangular. Alguns tambm tm dentes
acinzentados e frgeis, podendo ainda, alguns
portadores, apresentarem surdez motivada por
problemas nos ossinhos do ouvido interno. Devido aos
inmeros problemas nos ossos, quem tem O.I. costuma
ter estatura muito baixa e desvios de coluna. At bem
pouco tempo, os nicos tratamentos possveis para a
O.I. eram o engessamento dos membros fraturados e,
eventualmente, se os ossos no fossem frgeis demais,
cirurgias corretivas, colocando-se pinos de ao dentro
deles a fim de corrigir as curvaturas e dar-lhes firmeza.
Sendo uma doena rara (atinge um a cada 21.000
nascidos), pouco se tem estudado sobre ela e mesmo os
mdicos a conhecem pouco tambm, o que muitas vezes
acaba complicando a situao dos portadores.
Buscando melhorar o nvel de informao sobre a O.I.
entre portadores, mdicos e paramdicos e lutar por
melhores condies de tratamento e pesquisa, foi
fundada, em dezembro de 1999, a Associao Brasileira
de Osteogenesis Imperfecta Ï ABOI, resultado da unio
de portadores, familiares e mdicos especialistas
interessados.
A primeira ao da ABOI foi a solicitao, ao SUS, da
doao gratuita do pamidronato dissdico a nica (e
cara) droga existente no mercado capaz de proporcionar
a melhoria da qualidade dos ossos e da mobilidade dos
portadores de O.I., especialmente quando aplicada em
crianas. Este medicamento pode auxiliar na melhoria
da qualidade de vida de muitos portadores. No entanto,
o pamidronato no cura a O.I. e nem indicado para
todo e qualquer portador. Exames aprofundados (de
sangue, urina, densidade ssea e outros) devem ser
realizados antes de sua aplicao.
Graas ao esforo coletivo da ABOI e dos mdicos, em
2001 o Ministrio da Sade criou, atravs da Portaria
2305 de 19 de dezembro, dez Centros de Referncia em
Osteogenesis Imperfecta Ï CROI Ï, que devem receber
para tratamento com pamidronato pago pelo SUS,
portadores de Osteogenesis Imperfecta de 0 a 21 anos.
Veja no final do livro* onde esto sendo instalados estes
CROIs.

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika:

Zgłoś jeśli naruszono regulamin